入院6 05 - 病状 | 距骨を初発とする悪性リンパ腫と向き合う

距骨を初発とする悪性リンパ腫と向き合う

骨を初発とする悪性リンパ腫は極めて稀な例らしいです。
どのような気持ちで毎日を生きていくべきか。
いろいろと思うことがあります。

2014,01,16,7:30


このブログは一応は「闘病記」というカテゴリで書いてきました。
抗がん剤治療をしていた頃は、
薬品名や、投与時間・量や、ナースの対応まで
随分と細かいことも書いてきました。


しかし、最近はすっかり個人的な感傷や、
家族への思いを書いた内容が多くなってしまいました。


国立病院は、もう結構長い間入院していますが、
治療は1日10分程度の放射線の照射があるのみです。
その他、週に1、2度、放射線科の主治医の先生の受診と、
緩和ケアの受診があります。


健康な人には、きっと、時間を持て余した、
退屈極まりない生活の様にみえるでしょう。


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しかし、最近は、10分程度の照射のため、
ただ寝ているのもだんだんつらくなってきました。
膝をまっすぐ伸ばした状態を長い間続けていられないのです。
近日中にCTの検査が予定されていますが、
MRI検査は足の状態が悪いので中止になりました。


通常の痛みは12時間毎に飲む「オキシコンチン」と、
急な痛みの時のために即効性のある「オキノーム」で、
ほとんどコントロールできています。
昨年の夏の様に、足の激痛で悶え苦しむということは殆どありません。


いま、放射線を照射しているのは太腿ですが、
鼠径部の腫瘍は、少しずつ日に日に大きくなっています。
これが、左足全体のリンパなどの流れを阻害してしているので、
足の浮腫みも日ごとに増すばかりです。
利尿剤程度ではもう改善できません。


鼠径部の腫瘍は、すでに3回、放射線を照射している箇所なので、
もう放射線治療はできません。


限界以上の放射線を照射すると、通常の傷などと違い
細胞の組織そのものが、根本的に破壊されるそうです。
したがって、仮に、患部に穴があいても手術することはできないし、
一生再生することもないということです。


9月に放射線治療をした膝の周辺にも腫瘍が再燃してきました。
触ってみるとパチンコ玉のようなしこりがいくつかあります。
これらも、時間の経過とともに、数が増し、
肥大化していくものと思われます。


さらに、数日前から、深刻な状態が発生しました。
左の下腹部周辺にも腫れと痛みが加わってきました。
今後、検査するので、今のところはそれが何なのかはわかりません。
考えたくはありませんが、「転移」という言葉が頭から離れません。


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放射線科の主治医の先生はとても親身になって
いろいろと相談にのってくれています。
しかし、放射線治療の限界点と、私の今の病状をみて、
苦渋の判断を迫られています。
市立病院から依頼されているのは、太腿部分の照射なのですが、
何とかもう少し追加して照射できないか苦慮してくれています。


放射線治療が終了すると、すぐに市立病院の「血液内科」に行きます。
さて、血液内科の先生は、どのような判断をくだすか。


病状が進行したびまん性B細胞リンパ腫の治療法は、
「自家移植」しかないと言われています。
「自家移植」は、普通は、寛解した人が行う最後の総仕上げの治療です。
他に方法がない場合は、部分寛解(腫瘍が残っているケース)でも、
行われることがあるということですが、
もともと、がん細胞を持っている自分の細胞を戻すのですから、
再発率は高いと言われています。
また、部分寛解でも、腫瘍があまりに大きすぎる場合や、
寛解できていない状態では「自家移植」は断念せざるをえません。


自分がいま在る位置は、腫瘍があまりに大きすぎる場合、または、
寛解できていない状態にあります。


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緩和ケアの先生(女性)も、本当に、一語一語思いやりのある言葉で、
相談に乗ってくれています。


残念ながら万策尽きた場合でも、
丸山ワクチンは、ダメでもともとで試してみる価値はあること、
日本で限られた病院でしか取り扱っていない特殊なワクチンなので、
地方在住の人が、丸山ワクチンを入手するためには特別なルートがある
ことなども教えてくれました。
もっとも、丸山ワクチンの効果は1%以下とも言われているので、
過大な期待はやはりできません。


保険適用外の高額な免疫療法などは
最初からやってみる気は毛頭ありませんが(そんな金もありませんし)、
丸山ワクチンは保険が適用されるということなので、
検討してみてもよいかなという気持ちになっています。


また、市内にあるホスピスに関する情報も教えてくれました。
ただ、ベッド(個室)の数が少なく、通常3か月待ちらしいので、
申し込みをするタイミングをどうするかなど、
こちらも今からいろいろと検討しておいても良いと思いました。


血液内科のドクターはそういった情報提供や配慮は普通してくれないので、緩和ケアは本当にありがたいとおもいました。



病状について書き始めると、以上のように、重苦しい内容にならざるをえませんでした。