セカンドオピニオン | ~kenちゃんママの育児日記と口唇口蓋裂について~

~kenちゃんママの育児日記と口唇口蓋裂について~

口唇口蓋裂という先天性異常をもった息子kenちゃんの育児と治療を中心としたブログ。

お久しぶりです。
2ヶ月もブログ更新せず、
毎日皆さんのブログを見るだけで、
あとは育児に奮闘してました。
コメントもせずすみません。




さて、
先日、愛知学院大学附属病院に行ってきました。

セカンドオピニオンです。


今通ってる地元の病院の先生は術後ケア等特になく、質問しても大丈夫大丈夫ってかわされる感じでいつも疑問が解決されずモヤモヤしてたんです。

前回9月に診察受けて、
次回の予約は12月半ば。


その間に風邪もひき、
歯もはえて、
色々聞きたい事があったので


愛知県では有名な愛知学院に行きました。

土曜日だったし、初診ってこともありちょっと待ちました。


まずは、目的とか症状を確認するために、若い先生が、
その後ベテラン先生が、
話をしてくれましたが二人ともとっても詳しくて優しい先生でした。


kenchanは完全かと思ってたんだけど、不完全だったみたいです。

口蓋裂が鼻までないからみたいですが、よくわからないです。

口唇裂は鼻まであったんだけどな…。


チッチ!レティナについて

主治医にはレティナは2~3週間でいいと言われてましたが、
私は3ヶ月頑張ろうって進んでやってましたが、
愛知学院は1年やってほしいとの事。
短くても半年はやってた方がいいみたい。


延びてしまった汗


家にいる間はやろう。



チッチ!日焼けについて

主治医の指示は特になかったけど
日焼けは厳禁ってことを私はブログを通して学んだので、
マイクロポアを貼ったり、
日焼け止めを塗ったりしてましたが、

術後1ヶ月を気をつけてればいいとのこと。

そんなに神経質にならなくてよかったのかっと肩の荷が降りた。



チッチ!風邪をひいた時

鼻水出てるときはレティナは無理してやらなくていいけど、中耳炎になるといけないから耳鼻科に通院した方がいいかもとの事。
鼻水吸い器はやっても問題ない。


チッチ!歯みがき

今はまだガーゼで拭うだけでいいそうです。
歯ブラシは歯茎を痛めちゃってよくないみたいなので、やめようと思います。


チッチ!ホッツ床

今してないのです。


びっくりされました。
愛知学院では口蓋裂の手術までは継続するそうです。

口唇の手術後、ミルクも飲めるし離乳食も食べれるってことでなしになりました。

鼻から出るし、
裂部分に詰まります。

でも沢山食べてくれるし、何よりホッツの扱いがなくて、楽で私は助かってました。


ホッツ床の目的は、2つあるそうです。

上記のように
哺乳、離乳食をスムーズにするためにつける事と、

舌を裂に入れないようにするためだそうです。

舌を裂に入れる癖がついたら、
裂が広がり口蓋裂の手術が大変になるようです。


今のところ舌を裂に入れてなさそうだけど、入れてたり裂が広がってきたらホッツ床入れた方がいいかもなって思いました。


でも口唇手術の前
産まれたばかりの時はホッツ床なくても飲めてたのに、
ホッツ入れてるのに慣れちゃうと、
今度は逆にないと飲めなくなっちゃったんです。

だから今回は慎重に主治医と考えていこうと思います。

ホッツ床ってなくなりやすいし、
喉に落ちないか心配だし、
保育園に預けた時、保育士さんにも気をつけてもらわなきゃいけないじゃないですかぁ苦笑


だから、極力つけたくないなぁなんててん


ホッツ床つけずに問題なく口蓋裂の手術うけた方っていますか?


あと聞いた事は
チッチ!今後の手術の仕方

口蓋裂の手術には2通りあるようですね。

1つは裂の真ん中から喉までをくっつける方法。

この場合は上顎の発達を優先に考えるそうです。
全部閉じてしまうと、上顎の発達が悪く、受け口になりやすくなってしまうようで、顎が発達するまで小さなホッツでふさぎ、顎裂の手術の時に閉じるみたいです。


もう1つは
全部閉じる方法。

これは、言葉を優先するようです。



愛知学院では分けてやる方法らしいです。

でも、通ってる病院は全部閉じる方法じゃないかなって言われました。


本当に病院によって違うんだなって思いました。


私としては、全部閉じる方法のがいいかなって思いました。

言葉のこともそうだけど、
食べものが鼻から出てこなくなるし、
多分kenchanは私に似て、下顎が小さめだと思うので。


その辺も主治医に相談しようと思いますが。



何より嬉しかった事は、

傷痕キレイで上手にやってくれたねって言われた事キラキラ

素人に言われても、親として気になってたけど、プロに言われると自信が持てた。

腕のいい先生だったんだな音符

術後経過は後日アメンバー限定で更新しますので、見てください。



他にも聞いてもいないのに、色々教えてくれて本当に勉強になりました。

行ってよかったぁビックリ


今通ってる病院、なんかあんまりよく思ってなかったけど、今まで通りついていこうと思いました。

治療の仕方が確立してる大学病院より、患者に合った治療をしてくれそうな先生らしいし。

また心配になったら話を聞きにこればいいと思いました。


もし、このブログ見てくださった方の中に今通ってる病院や先生に不安があれば、違う病院の先生に話を聞きに行く事をおすすめします。

色々勉強になるし、
違った見方が出来る。

きっと不安もなくなると思いますよ。


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