指定難病会議資料 | つるのブログ

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ウィリアムズ症候群の長男や自閉症の次男の事、それと子ども達にに野菜を食べさせるために始めた家庭菜園について書いていきます。


先月書いた、ウィリアムズ症候群が指定難病 っとなった話ですが、その時の資料が読めるみたいです。

 A4用紙で4枚ですが、これが国が認識している「ウィリアムズ症候群」って事ですね。


 厚生労働省の厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第8回) 資料 から、資料の1-2にてPDFで読むことができます。


 ページ数は、106ページから109ページまで、印刷する場合は表紙が1ページ目となるので、107ページから110ページを指定すると印刷できます。



 これを読む限りでは、特にフォローしてくれそうな症状は、やはり心疾患って事になりそうですね。





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