超ベテラン当事者の相談支援 | 頚髄損傷.comのブログ

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頚髄損傷、脊髄損傷の方々やご家族さん、ご友人が役に立つ情報をお伝えします。

近況報告なのですが,NPO法人の立ち上げ準備で奔走しており,ブログの更新も全くできず,頸髄損傷.comの完成もできずに放置となってしまっていることをここにお詫び申し上げます。


私の構想が徐々に理解され,当事者の方々に内部メンバーとして関わってもらうことが確定し,あとは妻と子どもの了承と実際の資金調達(最低6000万で1億目標!!)が来月あたりからスタートします。


今後もブログを更新できない日が続くと思いますが,少なくとも頚髄損傷.comは完成させますので,今しばらくお待ちください。



さて最近,とある障害団体の代表が相談員となって週間サービス等計画(どんな週間スケジュールにするか)の立案に立ち会うことができました。


その方は頚損歴35年以上の大ベテランです。


どんな相談をするかと期待して,話を聞く側になって勉強させてもらおうと楽しみにしてました。



蓋を開けると



昔の時代はこんなに大変で,俺たちは今の社会保険制度を確立した,昔はバリアフリーなんぞは・・・・と本来業務を差し置いて,押し付け話しを延々と始めたのたのです・・


話しが終わったと思ったら,その方が済む方の支給量はなんと月に70時間だと・・・,自治体がお金がないからしょうがないと・・・


呆れてしまいました。


そんな時間で介護サービスの調整なんか必要ない!当事者団体なら,まず地元の生活を良くしろよ!


役所とつるんで,「あの担当者は口が悪いけど頼りになる」など言うな!!


支給時間でサービスが決まるなんて本末転倒じゃないか!


セルフマネジメントで十分だ!!


あ~久々に頭にきました。


しかもしかも,制度についてあまり知らないので,調べておきますを連発・・・。


私が勧めた事業所だったので,がっかりしました。


しかもしかもしかも,現代の排尿から理解できないコメントで,尿道括約筋を切断して膀胱を叩いての排尿が良いという始末・・・。浦島太郎も甚だしく,裸の王様だ。


最後に,リハビリについて意見を述べて,「私の入院しているときは身の回りのことを自分ですることが自立でした,それよりも今は自分で生活をしていく自律が大切です」


と普通のコメントを言ったあとに,自分は排便は入浴ができると。リハビリでできることが増えて,70歳近くになっても排便や入浴が継続しているのは,リハビリをしっかりとしたからだよって言いたくなりました。


トイレや入浴が自立していなかったら,あなたはどんな依存的な立場にいなければならないのか理解できないのか!想像力の欠如か医療に対する敵対心なのか分かりませんが,理解に苦しみました。


どうも当事者運動をしている方々は医療モデルを持ち出して病院を批判しまくった後に,自分たちの当事者モデルを華々しく訴えます。


私は医療モデルも必要だし,当事者モデルも必要で時期に合わせて考え方を合わせて,それを融合できる仕組みがないことが問題であると考えています。お互いに長所と短所が半分ずつあるのです。


これは,医療は医療のみで,当事者は当事者のみで活動している傾向が非常に強く,お互いがきちんと交わる機会が少ないので,齟齬を生んでしまうと考えます。


よって,私は当事者活動にお金を支払って入会して数か月に1回は参加しております。


久々の更新なのにグチになってしまい,嫌ですね。


それほど,ショッキングな出来事でした。


はやく頚髄損傷.comを完成させて,信頼できる情報を記載しないと。掲示板機能を持たせて,気軽に質問できる体制を取らないとと思う日になりました。


NPO法人を立ち上げて,事業を進めて,5年後にはある地域でパラダイムシフトが起こるのを期待していて下さい。


お役所病院勤務が好きな,最も難攻不落の壁の妻を早く攻略せねば!




私が管理者のウェブサイト 頚髄損傷.com   こちらは頚髄損傷・脊髄損傷者のポータルサイトを目指して随時、情報を拡大中です。

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