姪と甥 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による神経難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

日本の夏。お盆の恒例行事と言えば。そうね。里帰りだね。実家が根城の僕には関係ない。でも。次弟と末弟が揃う貴重な機会だ。彼らはまだ病気の心配はない。妻子にも恵まれている。結婚の時期は、次弟が早かった。だから、長女はもう中学生。甥っ子の成長も著しい。

 

 

まだ幼い末っ子は、仕事に忙しい両親と共に地元名古屋でお留守番。なもんで、今回の家族団欒において、次弟と義妹、おチビちゃんの参戦は見送られた。新幹線で上京してきた二名を迎え入れて、翌朝から東京観光に出る家族。え。僕は留守番さ。だって、動けないんだもん。

 

 

夕刻。彼らが忙しなく戻って来る。程なく、末弟が妻子と愛犬を引き連れてやって来た。こちらは、小学校低学年の兄と、幼稚園生の妹がいる。子供の成長は早い。背丈の問題では無い。できることが、加速度的に増えていく。僕の人生はダウンサイズしているって言うのに。