疲弊 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

週末。患者会の交流会。隔月開催。奇数月。会場は東京都障害者福祉会館(港区芝)。集会形式に切り換えたのは、オンラインでは味わえない横の繋がり。普段、圧倒的なマイノリティの中にいる僕らである。症状を訴えても、寝れば治る程度と判断される。だからこその繋がり。

 

 

色々とあったが(ここでは書けない)、引き続き僕がこの事業を牽引していく。今期の事業計画書を起草したり、前期の報告書を見直したりと、忙しい。更には。交流会当日を迎えるにあたり、圧倒的なマンパワー不足に思い悩む。投影資料の準備、人員の配置、班の構成を考える。

 

 

当日。午前中。移動に2時間(電車の乗り継ぎに1時間半)。頭数に入れていなかった仲間が駆けつけてくれて嬉しい。直前のミーティングを仕切る。声が出ない。大丈夫か。本番の、オリエンテーションも、ファシリテーターとしても、声を出すんだぞ。参加者を楽しませなきゃ。