東京タワーが見える | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

風が強く吹いている。肌感覚で、寒さが際立つ。一方で空を見上げる。雲一つない晴天。花粉の飛沫、悲惨だろう。ただ、僕には関係ない。誰が言ったか、花粉症を指定難病に入れて欲しいと。は。指定難病に、市民権を与えてどうする。今日は患者会の交流会。会場の三田まで。

 

港区、芝。我々理事のメンバーは、12:30会場入り。10:00過ぎに家を出る。移動だけでも長丁場。11:50に現地の最寄り駅に到着。地上に上がって、すぐに会場だが。いつもの通り、踵を返す。目的は昼食の確保。目指すは毎度のおにぎり屋。この界隈。以前の職場の近くなの。

 

 

懐かしくなって、帰宅後、写真フォルダから、当時を振り返る。2016年3月から2017年5月頃まで。浮かれている僕がいる。隣には必ず元カノがいる。他の写真を見てみる。仕事(職場や同僚)。マラソン大会や山登り。母親や愛犬。楽しかった。戻りたい。でも。戻れない。