入院生活 9日目 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

入院生活も9日目。まだまだ折り返し地点は見えない。何だろうか、この絶望感。ふと思い出す似た感覚。あれは2017年の2月に体験した、東京マラソンだ。一度はエントリーを諦めたことで、沿道の黄色い声はゼロ。一念発起して、当日を迎えるも、明らかな調整不足。足が重い。



景色は変わらない。僕はちゃんと進めているのだろうか。あ。交際相手だ。7キロ地点とまだ序盤ではあるが、僕には嬉しいご褒美。それに似たことがあった。家族の面会。差し入れにいただいた甘いロールケーキ。糖分を補給。感謝。また少しだけ頑張れそうだ。次は1週間後。



もし面会に行けなかったことを悔やんでいるリアルな友人の方がいたら、それは違うからな。まず以て、流行り病の感染対策中。次に不規則な検査とリハビリのコンボ。更にはシャワーから数日経った、不潔な自分を晒したくないという我儘もある。ただでさえ動きが緩慢なのに。