3か月に一度の通院 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

先日の訪問リハで、新たに担当してくれるPTが僕に言ったんだ。早く、病院で診断がつけばいいですねって。はあ。とっくについているよ。脊髄小脳変性症っていう病名がね。違うんですと彼。脚の痛みについてです。なるほど、こちらは原因不明とされているね。ってなわけで。

 

3か月に一度の通院に行ってきた。今日で2回目となる新任の先生。彼に問われ、最近の足の窮状を訴える。梨状筋から縦の線に掛けて、痛むんです。と、言葉にならない声でね。先生は僕の脚を抱え、うーむ。痙縮が進んでいるのかもしれませんね。だってさ。ところで対策は。

 

 

話題は処方薬について。セレジストやセレコキシブはいつも通り。リオレサールは1日1錠から2錠へと増えた。痛み止めの内服薬は、これまでのカロナール1日6錠からロキソニン1日4錠へと変更された。あと重大なお知らせとして、内示を受けて編成変更

。また先生が変わる。