今日を全力で生きたか | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

悲しいかな、病状が止まることはない。ゆっくりと、だが確実に身体を蝕んでいく。昨日できたことが今日はできない。今日できたことが明日にはできない。そんな恐怖と闘っている。だから、刹那的に生きるしかないのだ。今日を全力で生きる。字体だけ見れば、カッコいいね。

 

昨日、食事会のセッティングをしていた。相手は以前の上司。今はゲーム会社の経営者。かつては仕事が恋人だった彼が、その後、結婚し、子宝にも恵まれた。フェイスブックで拝見する顔立ちは、随分と柔和になっていた。そんな彼から飲みの誘いが届く。遠方から遥々ね。

 

 

もう一人。かつての同僚。同年代。フットサルや合コン、一緒に沖縄を旅行した関係値。仕事も互いに出来たと思う。その後、クライアントの人事に転職し、今は超大手のゲーム会社に勤めている。彼も結婚し、子供もいる。彼も快く参加を申し出てくれる。楽しみにしていた。

 

 

ところが、当日の天気の荒れ模様。狙いすましたかのような雨天。横殴りの雨。終日。この病気と雨の相性は最悪。まずは移動手段が無くなる。次いで、低気圧によって誘発される眩暈。予報を見ては溜息。彼らは超多忙。これを逃すと、次は無いぞ。でも、天気には勝てない。