RDDと東京タワー | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

コングレスクエア日本橋にて、RDD JAPANが主催するイベントが執り行われた。世界希少・難治性疾患の日。我々患者会も出展を決めた。40ほどの出展ブースや参加者との交流を狙える。僕は夕方から参加。到着と同時にイベント終了。片付けに勤しむ参加者たち。僕は無力。

 

 

否。狙い通り。イベント終了後、ツアーバス二台を貸し切って行われる東京観光に参加する為だ。目的地は東京タワー。1階のフロアには、去年の開催風景や今年のコンテスト写真が展示されている。ところが空から冷たい雨が落ちてきた。車椅子ユーザーは僕一人のようだ。

 

 

大きなバスの1台には、電動車椅子に乗車したまま昇降するリフトが付いていた。車内にはシートが外されたスペースがある。向きや位置を整えると、運転手が足元を固定してくれる。わざわざ僕の為にありがとうございます。さてバスは皇居(江戸城)を右手に先へ進む。

 

 

ガイドが案内する。「皇居の外周は約5km。横断歩道が無い為、ランナーがこぞって走る風景が風物詩となっております。間もなく東京マラソンが開催される為、調整に励んでいるジョガーもいるのでは、云々」。東京マラソンも走ったし、皇居なんて何周しただろうか。遠い目。

 

 

スマホアプリは、ドラクエウォークを始めて4年が経過した。ランドマークと呼ばれる各都道府県に4か所ずつしか存在しない観光地である東京タワーに、遅まきながら初めて辿り着いた。帰りは理事の仲間が運転する車に乗せてもらった。雨の中、体調不良で声が出ない。