Modern Mexican CABOS@三田 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

病気のせいだろうか。頻尿とは違う気がする。膀胱の調子がおかしい。もっと簡潔に。トイレが近いのだ。さっき行ったばかりなのに。例えば友人の運転する車に乗っけてもらうとする。何度もトイレ休憩に立ち寄ってもらうのは忍びない。でも、我慢もそろそろ限界に来る。

 

電車の旅。行先は都心部。港区芝。最寄り駅は三田線三田駅。目的は患者会の交流会運営。終了後、理事の数名で新年会が催される予定。WHILLに跨る。余計な詮索を与えやしないか。でも、今日は長丁場。酒を煽って、片道2時間の距離を歩けるだろうか。重たい歩行器で。

 

 

先月の中目黒までの道中でコツを掴んだ乗り換えの作法。乗り入れる駅で行先を伝えてしまえば良い。あとは、鉄道会社間がリレーをしてくれる。駅員さんがだよ。今回もスムーズ。ここで、最近の悩みが勃発。トイレに行きたい。でも、バトンである僕がいなくなっては困る。

 

 

最後は変な汗を掻きながら、無事に会場まで辿り着いた。その前にランチ。この界隈はかつて職場があった付近。旨い店ならゴマンと知っている。でも、悲しい入り口問題。設計上、車椅子ユーザーを歓迎していない造りが多い。右往左往して、何とか見つけた全国チェーン店。

 

 

新年初の患者会イベント。当事者や家族ら通常の会員以外に、訪問介護の啓蒙にいらしたステーションの面々と、久しぶりの全自動歯ブラシメーカーの社長。グループに分かれた交流会では、ご指名を受けて今日もファシリテーター。参加された皆様のおかげで盛り上がった。

 

image

 

片付け、反省会を経て、新年会になだれ込む。評判のメキシカン。ランチに物色して、店内の段差を嫌い、諦めた店だった。外にWHILLを駐車する。色違いが2台。さて最近の悩み。トイレが近い。酒に酔っていなくても、一人では歩けない。仲間の肩を借りる。ありがとう。