クリスマスプレゼント | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

クリスマスプレゼントが自宅に届いた。ドスパラという、ゲーミングPCを扱う全国に40店舗ほど展開する同店において。BTOパソコンという、中身を自分でカスタマイズできる形式。ガレリアというブランドは、ユーザーの中でも圧倒的なシェアを誇る。

 

お値段は、PC本体だけで20万円以上する。更には高品質なモニターに、ゲーミング用のキーボードやマウスなど。あとは27日に、ゲーミングチェアが届く。待ち遠しいぞ。使い倒してやるんだ。3年。いや、5年。病気と闘うんだ。進行性の難敵とね。

 

 

広いはずの部屋が、大きな荷物で占拠されていく。先ほど届いたガレリアは、でかいだけでなく、重たい。精密機械が故、体幹障害の僕が梱包を解くのは怖い。そこで友人を頼る。仕事柄、PCの扱いには長けたエンジニアの彼。家族総出で彼を待つ。

 

 

到着早々、仕事に入る友人の頼もしさよ。ガレリアのPCは、開封するだけで動画のタネになるから、本来は貴重。手慣れた手付きで組立て、設置、配線と、次々に片付いていく。更には我が家のwifi環境まで見てもらって、親父も伯母も感謝しているよ。

 

 
家族には、仕事で必要だと言い張っている。近日中には担当者とオンライン会議が設定される予定だ。でも、仕事の対価では割に合わない。良いのだ。今の僕に必要なのは、金銭よりもやりがい。難治性の神経難病が同居しているのだ。目標が欲しい。