同病仲間とランチ@橋本 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

友人とランチに出掛けてきた。うむ。友人と表現して良いのだろうか。年上のお姉さま。同じ病気の仲間。半年ほど前の患者会交流会で席を囲んだのが初対面。でも、それ以前にSNSを通じて連絡を寄越してくれた。その後も個人間での連絡は続いた。で、いよいよランチ。

 

彼女は横浜方面に住んでいる。互いの中心地を探す。京王線と横浜線の交差点、神奈川県は橋本駅で待ち合わせ。昨日に次いで、目標歩数(裏目標)の1日5,000歩をクリアできそうだ。予定が入らないと、部屋に引き籠る。僕は弱虫。環境に感謝。誘う仲間がいる。嬉しい。

 

 

定刻より少し早めに合流する。手を振ってくれる友人女性。反対側は杖が握られているにも関わらず。体幹が安定している。発声も問題無い。一方の僕。並んで歩くと牛歩が目立つ。咳き込んでばかりで声が出ない。こんな調子でも、まだ悪くはない。天候が安定しているから。

 

 
彼女が医師から病気を伝えられたのは1年前。自覚症状があったのは、それより5年ほど前だったと話す。今は漠然とした不安に苛まれる日々だろう。かつての僕もそうだった。仕事も恋人も隣にあったのに、ストレスから神経性胃炎になった。あとは不眠症。今は大丈夫。と思う。