長いトンネル | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

コロナからなかなか全快しない。喉にへばりついた違和感が取れないのだ。結果、まだ咳き込んでいる。医師が示す待期期間を過ぎたにも関わらずだ。とは言え、流石にそろそろ出口付近。明日はそろそろ部屋から出たい。何をしたいかって。うーむ。無理だから止めておく。

 

コロナと診断されたのが先週の木曜日。当日の保健師の訪問を電話でキャンセルした。翌日には、室内歩行器の交換を申し出た業者とのアポイントもキャンセル。土曜日は午前中の美容院をキャンセル。昼飯時に大学時代の仲良しが集まるランチ会も、泣く泣く欠席連絡した。

 

 

これに留まらない。日曜日には患者会の交流会運営を欠席連絡。翌月曜日、火曜日(今日)と訪問リハビリをキャンセル。怖いのは活動量。体調が回復して、かつてのように動けるだろうか。寝たきりを強いられていた僕だ。あれ。かつてと書いたが、一体いつのことを示している。