この症状を何と呼ぶか | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

歩きたくない。外に出たくない。階段を5階分下りるのも億劫だし、炎天下では気力も体力も削られる。連日の熱中症アラート。冷房の効いた部屋で、配信されるサッカー中継を観ていたい。海外ビールなんか添えて。チップスなんか開けっちゃったりなんかして。ダメだ。歩け。

 

歩く動機はスマホアプリのドラクエウォーク。前回の10万歩ミッションは期間内に無事に達成した。今度の敵は外気温の異常な高さ。熱中症のリスクである。1日3万歩超を歩けたのも今は昔。脚が痛い今、1時間歩行器を押して、3,000歩超が関の山。これからも衰えていくだろう。

 

 

過去を振り返る。あの頃に戻りたい。まだ自力で歩けて。目的地があって、隣を歩く交際相手がいて。おかげで3時間でも4時間でも歩くことができた。今は作業。目標歩数(距離)を思い描いて、実現する為のコースをプランニングして。道中は孤独なものよ。話し相手がいない。

 

珍しく曇天。時折、雨が降っては止んでを繰り返す。午後に入って天気が安定した。と思ったのも束の間、バケツをひっくり返したかのような豪雨に打たれる。歩行器で両手が塞がって、傘も差せない。あまりに無力。でも暑さ対策には丁度良いか。なんてことは、まるでない。

 

 

二度目のゲリラ豪雨。タイミング悪く歩行器ごと転倒。道路にはみ出す。若い男性が助けに来てくれる。お礼を述べてやり過ごそうとするが、真っすぐに歩けない。傘を差しだして、一緒に歩いてくれる。大丈夫です。近所ですので。だって。イケメン過ぎるだろ。でも会話力が。

 

歩いていると、絶望的に会話ができない。眩暈が辛いからか。この症状を調べてみる。失語症は、大脳の損傷によるコミュニケーション不全。僕の病気は小脳の萎縮に伴うもの。脳は元気(健全)と、大病に救いを求めた。最近は、足枷になっている。だってさ、残酷じゃない。