おぼんdeこぼん@調布 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

梅雨の季節が嫌いになった。傘を持つことができず、恨めしく部屋から空を眺めるしかできないからだ。今月に入って、友人との約束を何度反故にしただろう。雨天が憎い。否。悪いのは病気だ。違う。診断後も暫くは傘を差して歩いていた。杖が手放せなくなって以降だ、きっと。

 

月に二回は友人と外で会うことを目標に掲げている。外に出ることを億劫としてはいけない。地上に下りる5階分の階段が何だ。駅まで牛歩で30分の距離がどうした。束の間の晴れ間。同じ病気と闘う年下の友人女性が調布駅まで来てくれる。ランチの旅。嚥下障害はまだ大丈夫。

 

 

彼女を含む同じ病気の僕ら3名で企画した池袋ランチが、生憎の雨天で延期して暫く。件の目標も今月は未達かと諦めていたが、彼女から催促が入る。有り難い。おかげで無事に達成することができた。持つべきものは友達だね。ここは駅ビルのレストラン街「おぼんdeこぼん」。

 

 

だらしない頭髪を整えるべく、美容院も予約していた。先ほどまでのランチで友人と交わした会話で喉が開いたのか、美容師との会話もスムーズだった。歩行器を初お披露目。無駄に広い店内、邪魔せず動けて良かった。これから益々できないことが増えるだろう。でもまだ大丈夫。