坐もつ焼き いしん@新宿 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

年初に立てた行動目標と向き合う。ブログの更新を月10本。毎月2回は外で友人と会う。いずれも難しい課題ではない。健常な頃であれば。今はハードルが上がる。ネタが少ない、刺激が足りない。朝起きて、夜寝るだけ。友人には会いたくない。無様な格好を見せたくない。

 

そんな中、半年ぶりの戸田さん(仮名)とのカラオケ企画。引っ越し、入院、コロナ禍と、会うタイミングが先延ばしされて暫く振り。仕事を離れて、声を出す必要性も限られる。何故カラオケ。惰性だよ。いいじゃないか。声を出す。人としての尊厳。新曲とか分からん。でも楽しい。

 

 

いつものビッグエコーは満員御礼。隣のまねき猫に移動。ここでも15分ほど待つ。狭い部屋に通される。持ち時間は180分。持ち歌をセレクトするも、案の定、声が出ない。次の曲も同様だ。まるで水中。溺れているかのよう。苦しい。やっと声が戻ったのは、開始から2時間半が経過。

 

 

次は食事。いつものろばた焼き屋は予約時点で満員御礼。仕方なくB案「坐もつ焼き いしん 新宿大ガード店」。ここも大繁盛。狭い店内に、客が肩を寄せ合う。一杯目にハイボールを飲んで、二杯目以降はウーロン茶。脚が震えて歩けないからね。うむ。今日も生きた。全力で。