我らが患者会の活動方針。①病気や薬に関する正しい情報の発信。②患者や介護者・家族の交流。③病気が市民権を得る。ざっくりと表現すると以上の3点。ちなみにゴールは患者会の解散。即ち、難病と扱われなくなる日が来ること。治る病気になる。その為に、僕は戦っている。
昨日は患者会の交流会運営。隔月開催。場所は田町にある東京都障害者福祉会館。13:30からの集会形式だが、運営スタッフの理事は事前ミーティングの為に1時間早く会場入り。更には設営や準備もある。僕は主幹。遅刻なんてあり得ない。にも関わらず、渋谷駅が工事中。
JR線は新宿駅～渋谷駅間が運休。反対回りは時間が掛かる。地下鉄を使おう。三田駅も使える。むしろ出口直結。以前、田町駅界隈で働いたこともある。帰りにJRが使えず、迂回して帰った思い出が蘇る。さて事前に参加者をチェック。SCDから14名。MSAが16名。計30名。多い。
この時期に再度流行るコロナウイルス。見越して人数制限を設けた。それが30名。つまり上限いっぱい。ちなみに参加費は無料。非会員も大歓迎。馴染みの知人から、NHKを見ましたと声を掛けられた。感動しましたと。勇気を得られましたと。ありがとう。今日も全力で生きます。