テレビ番組の取材対応 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

コロナ禍による人員確保が難しい中、難病法案の改正が遅れていることは、半年ほど前に取り上げられたNHKの報道番組にて周知の通り。当時の番組に取り上げられた当事者である。ディレクターの女性から、法案に動きがあったら、また取材に応じて欲しいと打診されていた。

 

本当に来た。今度は直接の打診。成立は9日以降になりそうとのこと。先週連絡があって、日程を調整して、本日対応。取材班は3名。インタビュアーでディレクターの女性と、カメラマンと音響さん。13:00自宅にて。ところで難病法の改正ポイントってどこだろう。直前まで勉強する。

 

 

喋りたいことは沢山ある。が、声が出ない。辛うじて、言葉を紡ぐ。インタビュアーが問う。日々、何を考えて生きているのでしょうか――。刹那、ネガティブな表現が頭をよぎる。ダメだ。電波だ。国営放送だ。結果は放送を見て欲しい(まだ未定)。強いですねって言われた。まさかね。