広尾で交流会 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

都が主宰する難病団体連絡協議会という組織がある。拠点の一つが広尾の事務所。確定診断を受けて、人生に右往左往していた当時、上司と一緒に訪れたことがある。応対してくれたのが2名。大組織の事務局長と、患者会の現会長。懐かしいな。今じゃ僕も患者会の理事だ。

 

7年前の僕と同じように、病名がついたばかりの患者は混乱する。そんなご新規様の受け皿として、この組織がある。応対の代表例が、電話相談と、交流会だ。件の事務局長から、僕にご指名が入る。交流会に来てくれないか――。平日の日中である。無職の今なら問題ない。

 

 

時間的な制約は大丈夫だが、懸念材料は他にある。以前の一人暮らしの立地より、更に遠くなった現在。最寄り駅までの長い下り坂。乗り継ぎ時のふらつき。下車後の目的地までの距離。病状が進むまでは、何てことなかった。こうした違和感を共有して、仲間を増やすのだ。