入院1日目 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

いよいよ始まったリハビリ入院。5年前の検査入院と同じ都内の老朽化した廃屋病棟。これでも脳神経内科の権威の象徴。訪れてみれば、なるほど入院患者で受付から大行列。事前に記入を済ませておいた用紙を提出。しばし待つ。隣には親父。母との思い出に浸っているのか。

 

今回割り当てられた部屋は最上階の4人部屋。窓から見渡せる景色が綺麗。ナビゲートを担当いただく看護師より、設備を案内される。5年前と変更は無さそうだ。父とはこれでお別れ。コロナ禍によって面会は全面禁止。前回の入院は、半分の期間に対し、友人が大挙として訪問。

 

今回、気がかりな点がいくつかある。まずは歩数管理。担当看護師から質問が飛ぶ。健康に気を遣われている生活習慣はあるか。対する答え。1日8,000歩のウォークです。これには看護師も驚く。ところが。コロナで今は館内から出られないんですよ。と。終わったDQWの周年イベ。

 

 
それどころか、僕の足の運びを観察した看護師から思わぬ提案が。単独での売店や談話室(PCルーム)の禁止。入浴も介助が必要な為、週二回とさせてください。とな。過保護な嫌いもあるが、転倒して怪我されるリスクを鑑みたら仕方ない。病院がルールである。売店には行くが。
 
担当医(入院期間中限定)との問診の後、採血、尿検査、レントゲン検査と続き、担当医がベッドまで来てくれて、今度は基礎体力のテスト。筋力は十分にあるが、目の動き(眼振?)と継ぎ脚歩行に難点あり。今日はこれぐらい。明日からの土日は、検査もリハビリも無いとのこと。

 

 

隣のおじ様の独り言がうるさい。多重人格を一人で飼っているのか。消灯後は、せんべいをかじっている音が耳障り。ASMRじゃないんだよ。で、今度は寝言、イビキ、歯ぎしり、放屁。極めつけは、5分おきに鳴るアラーム音。決めた。起きたら朝一で売店に急ごう。耳栓を買うんだ。