僕が僕である為に | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

今の職場には大変感謝している。初めての障害者雇用。初めての大企業。入社初日から有給休暇が付与されていることに驚いた。それとは別に、通院で休む場合は特別有償休暇が与えられている点も舌を巻いた。従来は通勤時に革靴でないといけないルールがある。
 
転倒のリスクを申し出た際、特別にカジュアルなシューズでも良いというお達しが出た。僕を戦力として尊重してくれる企業姿勢にも感謝している。障害者雇用枠として、おっかなびっくり遣われるのではないかと内心、不安で仕方なかった。退職金や賞与という制度も然り。
 
僕の将来のビジョンは、元婚約者との明るい未来にあった。過去形。僕との交際を反対してきたお母さまを説得する材料として、安定した収入源(大企業の社会保障)が必須だった。これまでの僕の生き方を否定されて、それでも尚。将来の明るい未来を夢に見た――。
 
 
利他に生きたかった。食材の買い出しに出掛け、自分のビールを安価な発泡酒に切り替えて、浮いた金でハーゲンダッツを買っていたあの頃に戻りたかった。それが叶わないのなら、利己的に生きる。僕が僕である為に。勝ち続けなきゃならない。正しいことは何なのか。