痛みだけがある生活 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

君と一緒にいたならば、厚く覆う上空の雲も、そこから落ちてくる雨粒だって、笑いの対象にできたかもしれない。けれども僕は部屋で一人。コロナ禍における緊急事態宣言の相次ぐ延長に、いい加減辟易させられる。気圧変動における自律神経の失調症。眩暈が酷い。声が出ない。

 

何より顕著なのが、脚の付け根の痛み。最近は腰から下が重くて参っている。まるで、自分の身体ではないみたいな違和感。常に地面と垂直に立っていないと、バランスを崩して転倒してしまいそうだ。部屋の行き来さえシンドイ。1日8000歩。このようなコンディションでは無理。

 

 

病気と申告されてから、それでもこれまでと同じように生きてきた。交際相手もいた。正社員に就いていた。週末は仲間と趣味に没頭した。時間も金も足りなかったが、充実した日常だった。今は何だ。時間も金も有り余る。が、充実感がまるでない。生きている実感がないのだよ。