リハビリテーションという言葉の持つ意味について、病気になる以前は深く考えたことなんてなかった。何となく「再生」とか「リスタート」とか、前向きな機能訓練を指す言葉ぐらいにしか認識していなかった。甘かった。進行性の神経難病患者にとって、そんなに生易しくなんてない。
例えばプロのスポーツ選手、仮にサッカー選手が、片膝の半月板を損傷し、現場復帰までの半年間をリハビリ施設で過ごすとする。運動能力が100→10にまで落ちる。ここから彼らのプロ根性の見せ所。一か月で15戻す。3か月で60にまで復帰。半年後、無事に100％に到達する。
対して我々のような進行性の神経難病患者にとってのリハビリに、そのような美談は無い。既に60にまで落ち込んだ運動能力。一か月で10ずつ落ちていく。半年後には0になる。リハビリに努める。10の落差が5に改善する。半年後、30まだ残っている。0になるのは1年後。美談か。