PhRMAとは、米国研究製薬工業協会のこと。何だか仰々しい掲題の研修に参加しないかと弊会事務局に打診があった。原則、一患者団体から一人。研修は三日間。その初日。神谷町のオフィスにて12:00スタート。到着すると、和やかに歓迎される。もっと殺伐とした雰囲気かと。
用意してくれたお弁当を食べながら、自己紹介タイム。患者団体の代表者が10名の他、それを上回る運営スタッフやオブザーバー、講師などの外資系製薬会社の社員。多めに用意してきた名刺が底をつく。傾聴姿勢が素晴らしい。得たいの知れない難病にも真摯に耳を傾ける。
米国や欧州と比べると、日本はまだまだ新薬の開発に当事者の声が反映されていない。接点が少ないのだ。選抜された希少難病の疾病団体の代表理事が、当事者としての意見を届ける。初日はディスカッションと言うより講義形式。薬の開発の現場ならではの裏話。これは有益。