サムライロック | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

目標の歩数をクリアする。その為だけに、当てもなく歩き続ける。今日は土曜日。あえて賑やかな街へと歩を向ける。周囲を見渡せば、カップルや家族連れが楽しそうに闊歩する。僕にだって友人はいる。が、使える金銭が限られている。休日だからと言っても、である――。
 
明日は朝から予定が控えている。場所は大井町。12:00より開催されるイベントにも関わらず、僕ら理事は2時間も早く集合することになっている。議事長という立場を任されている。進行表や、台本を隈なくチェックする。が、飽きてきたので酒を飲む。気分は変わらず沈んでいる。
 
 
起床時間を確認する。普段、仕事に行くよりも早い。早く寝なければならない状況だが、眠気が訪れる気配がない。深酒に走る。もしかして、興奮しているのか。明日の総会を以て、僕は友の会の理事に承認される。もう一度、台本に目を向ける。ちゃんと務まるか不安である。