どのようなご病気でしょうか | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

採用面接では、努めて明るく振る舞うようにしている。
顔で笑って、本当は心の中で泣いている。
直近の退職理由や、転職回数の多さを突っ込まれても、大丈夫。
でも、病気について聞かれると、声のトーンが5オクターブ下がる。
 
ハローワークの難病支援サポーターから、医療法人を勧められた。
転職エージェント経由で応募している人事職に、医療法人があった。
東京駅か大手町が最寄りの、高層タワーにオフィスを構える同社。
今日も仕事を中抜けし、スーツ姿で駆け付ける。
 
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医療法人だから、病気に理解を示してくれているのだと思い込む。

そこに、表題の質問が飛んできた。

人事担当者の想像を遥かに凌ぐ、壮絶な予後(未来)を説明する。

こんな時、僕の表情は、声のトーンは、果たして大丈夫だろうか。