難病によって諦めたもの | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

症状や進行速度には個人差がある。

僕が悩まされているのが、平衡感覚障害である。

これにより、様々な生きがいを奪われた。

まだ動ける、というのは慰めでしかないから。

 

登山なんて、膝が震えて怖いもんね。

 

スキー歴30年だけど、もうあのスピード感が恐怖。

 

自分のコアはサッカー(フットサル)だとか、今では恥ずかしい。

 

今でもたまに、夢に見るんだよ。

動けていたあの頃の記憶が、まだ脳裏に残っているんだね。

これで、仕事も彼女も奪われたら、、、

何を楽しみに、これから生きていったら良いのだろうか。

 

※投稿内容を一部修正しました。

ご不快に思われた方に対し、お詫びを申し上げます。

誠に申し訳ありませんでした。