通院 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

これまで何度も顔を合わせてきた担当医のおじいちゃん。

母親も長いこと見てくれていたから、一日の長は彼にある。

でも、「どう、進行は?」だなんて聞かれると、こちらもムッとする。

つい、いえ全然平気ですけど何か(お前の誤診だよ)と返してきた。

 

 

しかしながら3か月前の診療日から、症状が目に見えて進行。

今回の問診では、堰を切ったかのように悩みを打ち明ける。

登山やキャッチボールによる失敗談(平衡感覚)について。

目まいが辛い旨を伝えると、やはり病気特有の、と納得される。

 

次は3か月後に、年に一度の定期的なMRI検査を控える。

膝蓋腱反射(ひざを叩いて反応を見る)で、少し異常があった。

セレジストとは違う薬の処方を提案されたが、断った。

副作用に、小脳の萎縮が進む可能性を示唆されれば怖いよ。

 

 

西国分寺駅から徒歩10分の距離をバスには乗らず歩いて往復。

会社には全休を貰っているので、帰宅後はジョギング(散歩)に励む。

先日購入した高性能スポーツタイツ(cwx スタビライクス)を試す。

フルマラソンを走り切る体力を作るには、まずは強靭な足腰から。