Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による神経難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

2026年(下半期)の行動目標
・日次1,000歩のリハビリを継続する→3,000歩(+300%)
・読書or映画鑑賞を月2本以上
・ブログの投稿を月20回以上
・みんチャレ参加5チームの活動を継続する
・体型を維持する(53kg以上)→50kg(-5.66%)
・月に2回は友人と外で会う

開戦前に、衝撃のニュースが流れてきた。オランダが、スウェーデン相手に5-1の大勝を以て、撃破したと。スウェーデンは、初戦でチュニジア相手に、5-1で勝っている。オランダは日本と引き分けた相手。つまり日本とチュニジアの間には、8点の実力差があるということ。

 

は。そんな単純な計算式では計れない。それがサッカーの醍醐味。キックオフが現地時間で夜10時から。珍しい。視聴している日本(日曜日の13:00)の都合に合わせたのか。だとしたら、そんな調整は遠慮願いたい。あくまで選手ファーストで。闘っている本人が、一番辛い。

 

 

なんて書いたけど。ピッチレベルでは、涼しい風が吹いているようだ。スタジアムに大挙として訪れるファンの大半が、日本側の応援をしてくれている。日本を後押ししているのは、テレビの前で声援を送っている僕らもだよ。あ。ごめんなさい。自分、声が出ませんでした。

 

 

チュニジアは伝統的な堅守のチーム。攻撃は、一人の天才に任せるやり方。相手の10番。23歳と、これからの有望株。天才なら日本にもいる。しかも守備において。富安健洋。三枚のCBに入りながら、彼を自由にさせないハイプレス戦術が面白い。これで相手は手も足も出ない。

 

 

攻撃において。少ない手数で、効果的に攻める日本代表。かつての代表の戦い方では、相性の悪い引いて守る相手。それを感じさせない、開始早々の先制点。からの追加点。後半も2点を追加。戦前の予想通り、日本の快勝を以て幕を閉じた。皆さんの目には、どう映ったか――。

 

梅雨の合間の美容室。本来は、雨が朝から止まない昨日だった予約を、変更した。天気予報アプリを見ながら。苦手な中で、電話した。対応してくれた担当美容師。そのことを思い出してか、冒頭、提案される。「雨で身動きが取れない日は、逆にこちらからお邪魔しますよ」。

 

 

そんなサービスまでしてくれるのか。出張だ。追加でいくらかかるのだろうか。既に利用されているお客さんは他にいるのか。瞬時に訊きたいことが頭に浮かぶ。が、言語化できそうもない。大丈夫です。そう答えて口を紡ぐ。貴重な外出の機会だ。もう少しだけ、足掻いてみるよ。

サッカーは、北中米ワールドカップが盛り上がっている。理由は簡単。日本代表が初戦で強豪オランダに一歩も引かない好ゲームを演じたからだ。遅いよ、と僕は思う。オールドメディアが取り上げて、世間がそれに反応する。専門店には、レプリカシャツを求める長蛇の列。

 

次戦は日曜日。参加国が増えたことで、インターバルも取れるようになったのは良いこと。これまでの大会とは縁が無かった弱小国が、思わぬ奮闘を見せる。聞いたことの無い国が、強豪を相手に勝ち点1をもぎ取る。現地が騒ぐ。国が騒ぐ。ん。どこかで聞いた構図だって。

 

多分、次は勝てる相手。アフリカの雄、チュニジア。その初戦、スウェーデンの猛攻を受け、守備陣が崩壊した。その後、監督の更迭。噂の域を脱してないが、内紛騒動にまで発展したそうだ。相手はゴタゴタ。だが、舐めて掛かると痛い目に遭う。前回大会の2戦目を思い出せ。

 

 

負傷者が続出している。今度は久保くん。オランダ戦で負った膝の怪我によって、途中交代を余儀なくされていた。現在は、リハビリに精を出している。チュニジア戦は欠場が濃厚。その久保くんだが、一部の心無いファンからは、不要論を叫ばれている。分かる。彼は遅いのだ。

 

 

現在の潮流は、縦に速い(推進力)サッカーを求められている。所謂10番(ファンタジスタ)タイプの絶滅説。だがしかし。例えば映画で、速度感重視のコンテンツを観たことあるか。緊張と緩和の、後者が不得手な監督作品。僕は苦手。だから、久保くんの復帰が待ち遠しい。

 

友人と、外で食事をしてきた。これで今月の目標を無事に達成。え。ランチだよ。別に構わないだろう。お店は「衆議院第一議員会館 喫茶室」。は。何で議員会館なんだよって。僕らは患者会だから。理事として、厚労省に陳情(要請行動)に来てるの。なので、数に含まない。

 

 

本番は16:00から。一時間の会議室予約。しかし、現地集合は13:30。打ち合わせを兼ねたランチ会をやりましょうと。当日の陣頭指揮を執るのは、近畿の患者会の事務局長。怒らせると、鬼より怖い男性。受付で僕らの到着を待ってくれている。柔和な表情で、招き入れる彼。

 

 

要請行動には、まだ車椅子どころか、杖さえ必要なかった頃から来ている。何年目だろうか。にも拘らず、今年も変わらない陳情項目が目に付く。一方で、興味深い着眼点の主張があった。曰く、転倒による怪我も、この病気の理由に入れろと。確かに。健常者は、転ばないからな。

 

 
17:00まで押さえていた会議室の予約時間を大幅に超えて終了。一言も発言の機会が無いのに、酷く疲れた。でも、地方の患者会から足を運んだ役員の皆さんは、新幹線に乗る為、東京駅までタクシーを捕まえる。彼らの労力に比べれば、乗りたい電車に乗れないことぐらい、ね。

皆さまは、どんな傾向の音楽がお好みか。低音ズンズンか、高音スッキリか。低音サウンドの中にも、Boseかソニーか、JBLかで派閥が分かれる。間もなく開催されるAmazonの大型セールに向けて、ワイヤレススピーカーの購入候補の検討に入る。この作業が、堪らなく面白い。

 

もし貴方が、AIアプリを利用しているのなら、「製品Aと製品Bの比較」と入力してみて欲しい。僕はこれをPCでやっている。時間が溶けてなくなる。Chrome OSの専属、Geminiが過労で倒れそうだ。製品Aは、不動の名器JBL Charge6。今の好敵手は、誰だろう。敵情視察に行く。

 

近所には、大型の家電量販店が複数ある。ケーズデンキとヤマダデンキ。触るなら前者だ。陳列してある商品が多い。ただ車椅子では難儀だ。最新の情報にアップデートする。満足。帰っても良いのだが、せっかくの出先だ。もう少し足を伸ばしてもう一丁。あら。破格で発見。

 

 

JBLのCharge6がかなり安く売っていた。前作の5の処分価格かと見誤る程。帰宅後、複数のAIアプリに疑問をぶつける。返ってきた答えは、いずれも「買い」だった。ただし、彼らはまだ知らないのだ。Amazonプライムデーの圧倒的な値ごろ感。今年は7月開催が決定している。

 

 

もし僕が健常者だったら、Amazonのセールまで待つ。余談になるが、購入候補として悩みに悩んでいたEDIFIRE製品やANKERのSoundcoreシリーズは、きっと安価に購入できる。1か月後か。店頭で、今の価格が守られているか分からない。売り切れているかも知れないし。

 

 

我慢できず、買ったった。1か月後の体調を担保できない、厄介な病と向き合っている。なぜスピーカーを欲したのかって。狭い部屋には、SONOSのサラウンド環境を整備(Wi-Fi)している。普段使いのPCには、評判の良い有線スピーカーを利用している。正解は、また後日。