Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

2026年の行動目標
・日次1,000歩のリハビリを継続する
・読書or映画鑑賞を月2本以上
・ブログの投稿を月20回以上
・みんチャレ参加5チームの活動を継続する
・体型を維持する(53kg以上)
・月に2回は友人と外で会う

昨日は元カノの誕生日。忘れたことなんてない。何より記念日を大切にする彼女だ。交際半年記念とか。三周年記念日とか。忘れっぽい僕も、さすがに覚えたよ。さて誕生日。何が食べたいかヒアリング。人気店の名前が出てきたら、事前に予約をしておかないと。ところが――。

 

 

彼女の口から出てくるのは、僕の得意料理ばかり。外食より、内食(手料理)を好む彼女だ。そりゃ、僕も楽だぜ。でも、それで良いのだろうか。彼女の満足そうな表情を間近で見ることができて、安心する。この笑顔の為なら、何だってする。大好きな缶ビールを我慢だって。

 

 

この残酷な病気と改めて向き合う。確定診断から11年。多くを失ってきた。一方で、新薬はまだ出来ない。仮に出来たとして、ではすぐに幸せになれるだろうか。失ったモノは、二度と戻ってこない。元カノも、愛犬も。早々に復職できるだろうか。また部屋を借りられるか。

74,397名。この数字を見て、何を想像するだろうか。正解は、昨日集まった観衆の数。サッカー女子のアジアカップ決勝戦。ホームで盛り上がるオーストラリア代表と、ここまで1失点に大量得点と盤石の戦いを見せてきた、我らが日本代表。またの名をなでしこジャパンの一戦。

 

さて、この試合を前に。たかが女子サッカーだと高を括ったお前らに伝えたい。女性アスリートの基礎体力を舐めるなよ。確かに過去の試合で、女子日本代表が男子の高校年代と対戦し、ボッコボコにやられるといったデータも残っている。中学生男子ぐらいが関の山だろうと。

 

甘いよ。甘い。僕は知っている。本気女子の実力を。かつて出入りしていた男女MIXのフットサルチームで、体育大の女子と一緒になったことがある。背が低いことを除けば、男子やんけと。大学生がそのレベルよ。話題はなでしこジャパンよ。メンバーの所属、知っているか。

 

 

今回の遠征招集メンバー26名のうち、国内リーガーが僅か4名だ。あとは海外。しかもトップリーグ。憧れのプレミア(イングランド1部)リーグには、男子を遥かに凌駕する在籍数。しかも数だけではない。マンチェスター・Cやユナイデット、リバプールら強豪から主力級。

 

前置きが長くなっちゃった。相手はフィジカルで勝るオーストラリア。これまでの戦いが嘘のような防戦一方。でも、最後のところでは負けない。攻撃では少ない手数ながら、浜野まいかの上げた貴重な先制点。優勝。来年に開催されるブラジルW杯の参加権も手に入れられた。

 

 

どうもメディアの取り扱いの少なさが目立つ。凄いことなのに。同時間帯、日本ではR- 1グランプリ決勝が民放(フジテレビ系)で放送されていた。共に、予定調和のない戦い。なら僕はスポーツを選ぶよ。特にサッカーは、実際に競技として親しんできた大切な思い出だもの。

 

望むと望まざるとにかかわらず、自宅は改修されていく。どんどん便利になっていく。それはつまり、僕の体調が悪化していることを意味する。以前は、毎日のようにすっ転んでいた。今は容易に転ばない。病状は、以前の方が軽いのにね。何故なら、手摺がある。そこら中に。

 

 

数えてみる。玄関に2本。部屋に3本。トイレに4本。廊下に3本。食卓に1本。脱衣所に3本。浴室に2本。ふう。足し上げて、合計で18本。これとは別に、介護用品として業者からレンタルしている突っ張り棒が3本ある。それぞれに付属として取っ手(40cm)も付けている。

 

 

勿論、有料オプション。この度、40cmから70cmの取っ手に取って代わった。費用に差異は無いようだ。この変更により、ベッドでの寝転び姿勢から起き上がる際、窮屈な姿勢を強いられることはない。ありがたい。ん。本当だろうか。利便性を感じるのは、不便だからでは。

野球の世界大会。ワールドベースボールクラシック(通称WBC)。前回大会はメジャーリーガーで固めた本場の国アメリカを決勝で倒して、日本代表が大会3回目の優勝を飾った。大谷翔平の投打の大活躍準決勝のメキシコ代表との死闘。野球アンチの僕も、超盛り上がった。

 

ちょっと待って。いつから野球アンチになったかって。うるせーな。交際相手と破局してからだよ。あれ以来、日本プロ野球の試合を全然観ていない。思い出しちゃうからね。あとは、既得権益の問題。「ワールド」と名付けておいて、その実、アメリカの大会じゃねーか。

 

例えばホームの地の利。観衆の大声援。時に審判の判定。大会運営に拠出する莫大な費用には感謝しつつも、毎回決勝ラウンドをアメリカで戦うのはスポーツの観点から見て、公平じゃないね。え。毎回目の色を変えて、優勝を狙っているのはどこの国だって。こ、怖くねーよ。

 

 

さて今大会から何かが変わった。賞金額か。大会の格式か。参加チームのメンバーを見れば分かる。メジャーリーガーが多い。本気だね。強豪国のメキシコが、決勝ラウンドを前に姿を消した。ドミニカvs韓国の試合、凄かったね。強かったドミニカを倒す、アメリカも強い。

 

 

連覇を期待された日本代表は、大会BEST8で列強ベネズエラと闘い、散った。敗因は、ずばり中継ぎ陣にある。個々の能力の問題ではない。NPBで使用する試合球が飛ばないから。高投低打の出来上がり。工夫なく、豪速球を投げれば打ち取れるのは国内での話。MLBの試合球よ。

 

 

救援陣に全責任があったかと言いうと、そうではない。打撃陣にも反省を促したい。優勝したベネズエラの試合、観てどう感じたか。送りバントの成功率。甘い球を見逃さない制球眼。全速力の進塁。日本がやるべきスモールベースボール。負けたけど、本気の野球は面白い。

ネタが無いのは、お前の視座が低いから。世の中にはね、今日も新たな話題に事欠かない。先週の美容院にて。いつからか、紙の雑誌媒体からタブレットに取って代わった。利用者にとって、読める選択肢は多い方が良い。そんなわけで、普段は手に取らない経済誌をスワイプ。

 

自動車産業の新たな風雲児。EVのテスラ。その日本法人で、自爆営業が増えているみたい。既に社内で処分が下っている。ここからはうろ覚え。信じるかどうかは、あなた次第ね。まずは米本国でのテスラに対する逆風。1つに中国の台頭。1つに経営者の問題発言に対する批判。

 

そんな中で、日本法人に対する圧は強い。過去は過去。本社は本社。返事は「はい」か「Yes」かだ。さてあんたは、逆境に強いか。ここで役員が動く。報酬設定。所謂、インセンティブ。本来は納車ベース。しかし実際は受注ベース。受注とは、客都合のキャンセルも含まれる。

 

 

さて社内は大混乱。インセンティブ目当てに、架空の客を設けては、自爆営業を計る従業員もいるみたいだ。この報酬額が馬鹿にできない。中には、基本給と同等のインセンティブを稼ぐ不届き者もいたようだ。50万円+50万円。ここで思い出す。過去に同じようなことがあった。

 

あれは社会人3社目のヘッドハンティング会社。日系のサーチファーム・エージェントとして国内最大手。外的脅威のリーマンショックも対岸の火事。当時、僕のマネージャー昇格が決まっていた。部下ができる。給与も上がる。しかし破談。急速に冷え込む人材採用市場。

 

 

人材紹介には大きく2つの手法に分けられる。リテーナー契約かコンティンジェンシーか。前者はヘッドハンティングの専売特許。後者は社内のデータベースに溜められた人材情報と、求人の内容からマッチングするサービス。つまり成功報酬型ね。さて問題のリテーナーよ。

 

 

ここでも、さらに細分化する。一括型か、分割型か。分割の場合も、二分割か三分割か。まあいいや面倒臭い。分割の場合、途中解約ができる。客の都合のキャンセルが相次ぐ。時代はリーマンショック。やる気を失う社員。手を打つ経営。インセンティブ制。契約時に発生。

 

 

何故、納品ベースにしなかったのか。ずる賢い社員が制度を悪用する。顧客と結託する。リテーナー契約を締結。インセンティブを貰う。退職。顧客からキャンセル連絡。こんな悪事が横行した。人間不信に陥った経営。僕もだよ。尊敬していた先輩社員が、まさかね。