Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による神経難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

2026年(下半期)の行動目標
・日次1,000歩のリハビリを継続する→3,000歩(+300%)
・読書or映画鑑賞を月2本以上
・ブログの投稿を月20回以上
・みんチャレ参加5チームの活動を継続する
・体型を維持する(53kg以上)→50kg(-5.66%)
・月に2回は友人と外で会う

障害年金が振り込まれた。金銭的にゆとりが生まれる。だが一方で、病状の進行もまた然り。動きにくくなっていく。例えば玄関。インターホンが鳴る。居留守をかますが、相手もしつこい。満を持して対応する。でも、掴まるところが無い。転倒の恐怖。数歩に時間が掛かる。

 

例えば通販の置き配対応。玄関先に設定している。長時間の放置はセキュリティ面でも危険だ。けどね。怖いんだよ。回収してさ、どうやって反転するの。例えば屋外ウォーク。玄関で靴を履くじゃない。これも怖い。掴まるところが無い。こんな身体に誰がした。病気が憎い。

 

 

内装工事を依頼する。いつもの福祉用具業者の若手担当が、ニコニコ顔で請求明細書を届けてくれる。うん。今回もしっかりと高い。でも、大金の使い道なんか、転倒対策ぐらいしか他に無い。以前は、趣味に交際費にブランド物にと、出費が嵩んだのにな。畜生、病気が憎い。

 

 
朝から大雨の都内。午前中。改装工事で屋外をけたたましい音が鳴り響く中で、負けないぐらいの音が出る内装工事。無事に着工。からの完了。あっという間。工事業者の手際の良さに感心した。僕なんて、手摺が無いと、歩けませんから。もう一度言うよ。病気が憎いぜ。

衝撃の敗戦直後、選手の口からは絞り出すように出た台詞がこれだ。「ベスト32で去るようなチームではない」。激しく共感する。優勝候補の一角とされる強豪ブラジルを相手に、勇敢に戦ったもんね。一対一では負けていなかった。先制点を奪ったのも日本だ。では考えよう。

 

 

我々に欠けていたものは。思えば、前回大会もそう。その前もそうだ。強豪国相手に、先制点を奪ってきた。ロシア大会(2018年)なんて、ベルギー相手に、追加点まで取ったのに。カタール大会(2022年)は、クロアチアを寸前まで追い詰めたが。これで3大会連続は悔しい。

 

 

では問おう。ブラジル戦。先制点を取った時間が早過ぎたのか。違うと思う。奪えるものは、試合時間に関係なく取った方が良いに決まっている。だが、相手も百戦錬磨。普段、相手にしているアジアの弱小国とは訳が違う。リスクを承知して前重心で攻めてくる。はっきり言う。

 

 

後方には、チャンスが広がっている。だが怖いのだ。気を抜いたら、一瞬でやられる恐怖。普段、竹刀で練習をしているのに、いきなり真剣で、相手は本気の師範代。防戦一方も無理はない。油断即、致命の恐怖と対峙して、攻めに行けと外野が騒ぐのは、酷ではないだろうか。

 

 

だからこその戦術だ。ブラジルは、初の国外からの名将を招聘した。アンチェロッティ。僕でも知っている。年収18億円とも言われているプロ監督。後半、彼は日本の弱点を突いてきた。流石の知見。体現できる選手も凄いが。サッカーは戦術なのだ。分かるか。協会の偉い人。

 

 

こう書くと、読解力に自信のない一部から、森保監督を下げるなと、批判が殺到する。違う。違う。そうじゃない。森保監督には感謝しかない。彼は優秀なモチベーターとして、A代表を牽引した。一方で時代は戦術家。チームを次のステージへと導ける、監督人事を強く望む。

 

今日から7月。2026年も、半分が経過した。してしまった。行動目標のうち、歩数管理と体重管理を修正する。実施は今月から。で、話題はサッカーワールドカップ。あのね。日本が敗れたのは、実は僕のせいなんだ。って言いたい。当事者意識を持ちたい。観てるだけなんて。


・日次1,000歩のリハビリを継続する

余裕の達成。次回から目標値が跳ね上がる。その直前のリハーサル。まずは従来の目標値。1,000歩×30日=30,000歩。次に来月以降の目標値。3,000歩×30日=90,000歩。対する結果は下に貼った画像の通り。91,700歩。実際は、先々月に導入したマシンのおかげなのだが。

 

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・読書or映画鑑賞を月2本以上

達成した。映像コンテンツを3本消費した。「外道の歌 Season2(ドラマ)」、「BAD LANDS バッド・ランズ(映画)」、「国宝(映画)」で、達成率は150%。先月は、関心ごとの全てをサッカーW杯に持っていかれた。日本代表は惜しくも敗退したが、まだ終わらない夏の夢。

 

・ブログの投稿を月20回以上

達成した。何だかんだ不満を述べて、25回の着地はなかなかじゃないか。達成率は125%だ。サッカーワールドカップに、何度も救ってもらった。もし日本が出場権を逃したらと思うと、ゾッとする。それぐらいネタが無い。以前は履いて捨てる程に、面白いことがあったのにね。

 

・みんチャレ参加5チームの活動を継続する
達成した。大丈夫。ここまで続いている良い流れを、途絶えさせてはいけない。目標5チーム中、5チームの着地。達成率は100%(参加チームはいつもの通り)。あ。歩数管理の達成率を記し忘れたね。ここに記載する。先月の目標なら305.67%。今月以降でも101.89%達成。

 

・体型を維持する(53kg以上)

未達です。ごめんなさい。証拠画像は下に貼りました。ご覧になってください。ほら。前半は49kg台を計測。以降も50kg台を推移してばかり。達成率は0%。あ。来月以降になると、目標体重が50kgに下方修正されるんだよね。そうすれば、達成率は70%か。まだ未達でした。

 

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・月に2回は友人と外で会う

達成した。目標2回に対して、「地元の友人宅でピザパーティー」と「池袋時代の同僚と笹塚イタリアン」で100%達成。6本の月間行動目標の中で、達成できて一番嬉しいのがこれだ。久しい友人に、元気な姿を見せられる。あとは自慢できる。こんなに素敵な仲間がいるってね。

 

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今大会から、サッカーワールドカップの参加国が増えた。従来は32チーム。しかし今回は48か国。大会を主催するFIFAの狙いは何だろう。莫大な放映権料か。しかし参加国には一律で20億円の支払いがあったというニュースが流れて、朝から伯母が感心していた。お金持ちねって。

 

すそ野が広がるのは、良いこと。ばかりではない。一つは不公平感。FIFAランキング12位の強豪国イタリアが出場を逃した一方で、聞いたことの無いような弱小国が出てくる。ワールドカップの看板が汚れる。アジア枠なんて、そんなに必要ない。勝てないチームに価値はない。

 

前置きが長くなったね。アジア最強にして、歴代最強を誇る我らが日本代表。対するは、サッカーの歴史において、日本の二歩も三歩も先を進む超強豪国ブラジル。個々の能力において、他を圧倒するカナリアブランド。一方の日本の武器は協調性。個性か。規律か。さて開戦。

 

 

深夜2時のテレビの前。震えながら観ている。サッカーは、ミスを犯した方が負ける。前半、相手のミスパスを回収したMF佐野が、そのまま持ち込んでミドルシュート。鮮やかな先制弾。まさかの展開に、震えが加速する。でも、比重は後ろ寄り。全員守備。攻める余力など無い。

 

 

後半、意を決して攻めに転じる本気のカナリア軍団。超一流の個人技で、幾度も強固な日本の守備ブロックに綻びを生む。序盤に追い付かれてからも、ギリギリの戦いが続く。素晴らしいせめぎ合い。これぞワールドカップの熱量。最後は力負け。でも見ろよ。相手のあの喜び様。

 

 

結論。日本は本当に強くなった。でも大会32強で姿を消したのも事実。くじ運がとか、怪我人がとか、泣き言を言っても仕方が無い。次は4年後か。多くのファンにとっては、瞬間の出来事だろう。でも僕は病気持ち。進行性の神経難病と闘っている。次も自室から見られるか――。

 

諦めていた。また今月も未達かってね。何が。友人と取る外食の回数さ。セッティングしていたのよ。池袋時代の同僚女子が2名と僕。平日。なので、仕事上がりの夜分の笹塚。バリアフリーのイタリアン。当日になって、参加者の一人から、体調不良の連絡が入る。リスケかな。

 

すると、もう一人から対応を待つようにと。別に参加者を呼ぶことが出来たら、決行できるか聞いてきた。勿論。だけど、直前過ぎないか。このタイミングでアサインできる暇人だ。期待しないで待とう。先に乾杯する僕ら。遅れて来た彼から、羽交い絞め。誰だ。って、マジか。

 

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物凄い人が来た。彼は、池袋時代の同期。当時、競合の役員を務めていたのを、鳴り物入りで引き抜き。その後の活躍は枚挙に暇がない。今は社長。超が付く忙しい人。偶然、電話で打診したら、渋ったんだけど、僕の名前を出したら即決だって。嬉しいね。会いたかったです。

 

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と、ここまでは順風満帆な飲み会風景を想像するじゃない。楽しかったよ。精算も、彼が出してくれたしね。でも、相変わらず眩暈が酷い。元気な頃の僕の姿からの落差を信じられないのか、矢継ぎ早に聞いてくる。「仕事をしていない時は、何をしているのか」って、うーむ。