Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

2026年の行動目標
・日次1,000歩のリハビリを継続する
・読書or映画鑑賞を月2本以上
・ブログの投稿を月20回以上
・みんチャレ参加5チームの活動を継続する
・体型を維持する(53kg以上)
・月に2回は友人と外で会う

あくまで、普段通りの行動のつもりだった。スキー板を履いて、急斜面を滑降すること。穏やかな海で、ボディーボードに浮かぶこと。鎖を片手に、山頂に向かう岩場に張り付くこと。あとは、仕事上がりの同僚との飲み会とか。意中の女性と手繋ぎデートとか。充実していた。

 

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ところが。スキー板が外れたり。ボディーボードから落ちたり。鎖が手から滑ったり。いずれも大事故に繋がるアクシデント。更には、回転性の眩暈により。同僚から心配される。楽しい飲み会のはずだったのに。最悪なのはデートよ。お相手は介護ヘルパーじゃないんだぜ。

 

少し前の事と思ったら〇年前だった

 

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来月中旬に迫る北中米ワールドカップの、サッカー日本代表のメンバー発表まで、残り4時間となった(5月15日(金)14:00~)。怪我人が続出して、憂鬱な本大会となった。町田や高井は仕方が無い。遠藤や南野もまだ分かる。でも三笘。君はダメだ。ああ残念だ。憂鬱な朝だ。

 

有識者の意見の中には、それでも連れて行くべき論が存在する。怪我の箇所はハムストリング。全治2ヵ月。大会の終盤には、間に合うかもしれない。超回復。奇跡を信じたい意見が多い。彼は28歳。全盛期。プレミアの中堅にいながら、魅力的なオファーもあっただろう。だが。

 

 

実現しなかったのは、プレータイムを確保したかったから。憶測だけど。全てはワールドカップの為。彼の賭ける想いも理解できる。でも、それを出したら、他の選手はどうだろう。森保監督が掲げるリーグ順位の上位での活躍を志して、大怪我や失速していく選手の多いこと。

 

 

さて予想。26名のうち、何名当たるか。GKと1トップで3名選出する以外は、各ポジションで2名までか。プラス1名を誰にするか。陣形は従来通り、3-6-1(5-4-1)が基本だな。欧州強豪リーグに所属する選手が既定路線だが、未来を見据えてJリーグからも招集がありそう。

 

GK(3名)

鈴木 彩艶(パルマ・カルチョ1913)

早川 友基(鹿島アントラーズ)

大迫 敬介(サンフレッチェ広島)

 

CB(6名)

谷口 彰悟(シント=トロイデンVV)

瀬古 歩夢(ル・アーヴルAC)

渡辺 剛(フェイエノールト)

伊藤 洋輝(バイエルン・ミュンヘン)

板倉 滉(アヤックス)

冨安 健洋(アヤックス)

 

WB(6名)

菅原 由勢(ヴェルダー・ブレーメン)

鈴木 淳之介(コペンハーゲン)

堂安 律(フランクフルト)

中村 敬斗(スタッド・ランス)

佐藤 龍之介(FC東京)

相馬 勇紀(FC町田ゼルビア)

 

MF(8名)

鎌田 大地(クリスタル・パレスFC)

田中 碧(リーズ・ユナイデッドFC)

伊東 純也(KRCゲンク)

鈴木 唯人(SCフライブルグ)

佐野 海舟(FSVマインツ05)

久保 建英(レアル・ソシエダ)

守田 英正(スポルティングCP)

町野 修斗(ボルシアMG)

 

FW(3名)

上田 綺世(フェイエノールト)

前田 大然(セルティック)

後藤 啓介(シント=トロイデンVV)

 

 

今回のサプライズ選出枠は、相馬(町田)になるはず。三笘薫の離脱によって、その穴埋めを期待されてのオファーだ。その存在感は、J屈指。国内復帰するまでは、欧州(ポルトガル)でプレーしていた。あとは、佐藤(東京)かな。彼は若い。日本の未来と言っても良い。

 

答え合わせ(26名中22名の正答)

昨日のことで恐縮です。5月13日は愛犬の日だったそうだ。我が家にはミニチュアダックスの♀、茶色い毛から名前を取って、チャコちゃんを真っ先に思い出す。享年16歳と11か月。大往生だった。まず君に礼を言いたい。君はコミュニケーションの潤滑油だった。ありがとう。

 

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例えば家族仲。家族と他のご一家。親戚。恋人。交友関係。皆、チャコを介する。だから、君のいない未来に価値などない。本気でそう思ったりなんかもした。親父や伯母は、未だに朝の散歩に出向く。チャコがいた日常を噛み締めるように。君はもういないのにね。悲しいね。

 

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昨日、僕のバックグラウンドを理解していない人からメッセージを貰い受けた。曰く、ペットを飼うと良いと。口で言うのは簡単だ。僕だって何度も検討した。仮にまたワンコを迎え入れるとしよう。15年は生きる。まだ親は元気か果たして。僕は無事に生きているだろうか。

 

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ペットを飼うのって、凄い難しいんだよ。以前、家の中で飼っていた桜文鳥を、母親が誤って踏んづけてしまった。酷く詰った思い出。だってさ、労働から解放されて、やっと帰ってきたら、母親が泣いているんだぜ。尻もちをついたんだって。病気の大変さを理解する前ね。

 

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せめて僕が健常だったらって思う。愛犬を迎え入れる資金も、毎月の餌代や保険の費用も、病院代や衣服や玩具も、何でも用意する。父親や伯母は、笑顔で毎日を懸命に生きる。また、以前のように家族が輪になって踊り出す。中心は君だ。チャコ。じゃなかった。別の子だ。

 

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週末。患者会の交流会。隔月開催。奇数月。会場は東京都障害者福祉会館(港区芝)。集会形式に切り換えたのは、オンラインでは味わえない横の繋がり。普段、圧倒的なマイノリティの中にいる僕らである。症状を訴えても、寝れば治る程度と判断される。だからこその繋がり。

 

 

色々とあったが(ここでは書けない)、引き続き僕がこの事業を牽引していく。今期の事業計画書を起草したり、前期の報告書を見直したりと、忙しい。更には。交流会当日を迎えるにあたり、圧倒的なマンパワー不足に思い悩む。投影資料の準備、人員の配置、班の構成を考える。

 

 

当日。午前中。移動に2時間(電車の乗り継ぎに1時間半)。頭数に入れていなかった仲間が駆けつけてくれて嬉しい。直前のミーティングを仕切る。声が出ない。大丈夫か。本番の、オリエンテーションも、ファシリテーターとしても、声を出すんだぞ。参加者を楽しませなきゃ。

健常な頃は、都内で評判の飲食店には片っ端から攻略した。口コミサイトも時には頼るが、同僚や友人、当時の交際相手が連れ出してくれた。見聞が広がる。歩く食べログの異名を取った。今。友人と入る店選びに苦戦する日々。車椅子だから。あ。いま、何て言ったよ。おい。

 

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分かっている。無理難題。少ない選択肢に入ってくるのが、駅ビルや百貨店の上層階に位置するレストラン街や、もしくはフードコートのテナントだろう。悪くはない。けれど、家族連れや未成年の若者がたむろする中で、デートに向いた雰囲気になるだろうか。え。デートって。

 

 

口コミに惹かれて入ったお店

 

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