おなじ小児がんの子をもつママが、白血病の発覚経緯の中でおっしゃっていた言葉があります。
病児の親は、この不条理にどうにか折り合いをつけて前を向いていかなければならないと。
本当にそうなんです。そしてこの不条理は治療やその先の長期フォローアップ、晩期障害などのことだけでは
なく、精神面もです。親も周りも、本人もです。これは一生ついてまわります。
この不条理はこの先たくさんおこる。その1つに、はじめて母親のわたしが経験したのが
意図しない場所からの、息子の身体についての質問でした。
ちょっとはじめてだったから、すごく動揺したけど、きっとこれを何回も親は繰り返さないといけない。
私自身、これについてどうにか折合いをつけて自分を納得させていかないといけない。
親ですらしんどい。でも私には保育園という強い味方がいた。今まで囲ってもらっていたからなんとかなった。
でもこれからは違う。
私がなんとかしていかないといけない。
そしてこれをこれから本人も自力で受け止めて処理していかないといけない。子供なのに。
どんなことかわかりますか？
今は医療が進歩し、小児がんのなかでも白血病は治癒率が格段に上がった。それはとても喜ばしいこと。
でも問題は次々に起こる。
小児がんなどセンシティブな情報の扱い、そこに起因する相手の背景や気持ちなど、読み取ることは
そう容易ではないとはわかってる。
だからこそ、遠慮なしにそこの部分に平気ではいってこようとする人もいる。
（学童のかたではありません）
きっとわからないからなのでしょう。
でも、もうわからないのは勘弁して。
保育園、幼稚園、小中学校の先生、学童の先生方が、これからこうゆうことに少しでも
配慮していただけるような世の中になってくれたら、
病児たちも生きやすいと思います。
ただでさえ過酷な治療でこころも体も傷つきました。
失ったものもたくさんあるんです。
うちの子だけのことをいってません。
たくさん傷ついて、たくさん嫌な思いをして、いやなことをいわれてきた子たちは
ブログのなかにいるんです。
その子たちはなにも悪いことはしてません。
なのになんて不条理なんだろう。
いずれ息子もそのような目にあうかもしれません。
その時は覚悟して私が全力で守っていくしかないと思っています。
そして、いつか本人が自分の身体のこと、病気のこと、周囲にしられてる。
それがわかり、本人のなかで消化できるまでの間。
日中、小学校や学童にも本人がいる間は協力してほしいと思っています。
寄り添ってあげてほしい。
自分のことのように考えてあげてほしい。そうゆう先生がいてほしい。
寄り添うっていう言葉の理解は、私も息子が白血病になってからなんとなく理解した。
だからすぐにわからないかもしれない。
でも、どんどん経験していってください。お願いします・・・・。