GCUでの日々 | 骨形成不全症ムスメとの日々…時々旦那

骨形成不全症ムスメとの日々…時々旦那

6歳の長女、むっちゃんと1歳の次女いっちゃんと旦那と過ごす日々のことを、思いついたまま備忘録として書いてます。
むっちゃんは骨形成不全症、生まれつき骨の弱い病気です。

我が家のムスメ(1歳)は骨形成不全症
アンパンマンとワンワンが大好きなムスメは今日も元気にイタズラっ子

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転院後の GCUでの日々の振り返り〜

新築の病棟だったのでまぁ綺麗‼︎大学病院とはえらい違い…
でも慣れ親しんだ看護師さんたちがおらず、ナースステーションもなんだか冷たい。ように勝手に私が思っていただけ。

 GCUにはムスメが1人。
今まで大勢の赤ちゃんとお母さんと看護師さんに囲まれていたからとっても静かで淋しい…
でも1人だったから手厚く診てもらえたり、相手をしてもらえたりしていた…はず

結果的に、私が慣れたところから移動することに不安を抱き過ぎていただけなんだよな。
ムスメは人が大好きで誰かの顔が見えてないと泣いていたらしく、色んな人に見てもらってたらしい。ありがたい。

大学病院でしていた担当看護師さんとの交換日記。ここでは必須で、その日の担当の看護師さんたちが書いてくれる。個性が出てて面白かったし、毎日書いてもらえるので読むのが楽しみだった。
転院先は…A病院としよう。
ムスメの転院とともに、私も自宅に帰ってきていて自宅⇆A病院を毎日毎日行き来していた。
午前中に家のことをして、お弁当を作って車内で食べながら向かう。ムスメのお世話して1時間過ぎたら出る。近くのお店で時間をつぶすか、一般病棟の休憩室で時間をつぶしてまたムスメのもとへ。で、自宅に帰って家のことをする。

今考えると信じられない…しんど〜

でもその時は夢中でそんな毎日を過ごしていた。ムスメに会えること、元気でいてくれることが本当に嬉しくて幸せでウキウキな日々。
あんなに不安だったのが嘘のよう。やっぱり自宅で過ごせるのがいい。毎日会いに行けるのがいい。まだ遠いけども…

直母は大学病院の頃よりもお互いに慣れてきて飲む量が若干増えた。哺乳瓶に慣れているからでは…と、カバー?をつけて吸わせてみたらこれがよかったのか、若干飲めるようになった。0から1か0.5の前進


そしてA病院の GCUで呼吸器をためしに外すことになった。短時間から始まり、日中だけ、1日中…どんどんステップアップしていき、転院して3週間ぐらいで1日中はずしてても大丈夫だねって言ってもらえた。これで退院に近づいた⁉︎