大学病院での日々① | 骨形成不全症ムスメとの日々…時々旦那

骨形成不全症ムスメとの日々…時々旦那

6歳の長女、むっちゃんと1歳の次女いっちゃんと旦那と過ごす日々のことを、思いついたまま備忘録として書いてます。
むっちゃんは骨形成不全症、生まれつき骨の弱い病気です。

我が家のムスメ(1歳)は骨形成不全症
アンパンマンとワンワンが大好きなムスメは今日も元気にイタズラっ子

妊娠中のことはこちら



1歳のムスメの少し過去、出産後の大学病院NICUで過ごした日々の振り返り〜




人はわがままだなぁと思う。
産まれるまでは「生きて産まれて欲しい」と願っていたのに、産まれた後は「出来るようになって欲しい」が、どんどん出てきてしてしまう。

GCUに移動できるようになって欲しい
ミルクを口から飲めるようになって欲しい
抱っこをして母乳をあげられるようになって欲しい

とりあえずだけでも、もうこれだけの望みを持ってしまっている。
出産後5日間入院して私は退院。ムスメは黄疸がでてNICU光線を浴びている中1人で退院…淋しい。
直接母乳をあげることもできず、オムツを変えることもできず、哺乳瓶に入れた母乳をちょっとあげたり、体を拭くのを手伝ったりするだけ…母親なのに…って淋しい気持ちでいっぱい。
同室だったお母さんたちは時間になったらNICU?GCU?にいる我が子に直接母乳あげに行っていたのに…私はただ会いにいくだけ。必死に絞った母乳を届けるだけ。淋しい。
でも、母乳を届けるということだけが今の私にできる最大のお世話なんだ。母親としてできる唯一のことなんだと言い聞かせて必死に絞る。

大学病院までは車で1時間ほど。
毎日会いに行きたいけれど体が万全ではなくて、長く入院することになるだろうから続けられるようにと言い聞かせて、2日に1度会いに行った。姿を見られると、抱っこができると、嬉しくて仕方ない。愛おしくて仕方ない。
はぁ〜可愛い💕

でも、会いに行かなかった日はずど〜んと…私は会いにも行かずなにをしてるんだろう…とモヤモヤ考える。

産まれて2週間後ぐらいにNICUからGCUにうつることができた。GCUは廊下沿いにあるのでガラス越しに面会ができる。
両親や姉、友達にも会ってもらえた。

GCUにうつってからまもなく、直母ができることになった。

望んでいたことが1つずつできるようになってきて嬉しかったし、ムスメの頑張りに頭が下がる思い。


でもまぁ、全てがうまくいくわけはなく…


つづきます。