こんにちは。
先月から 息子の事で学校といろいろ話し合っていました。
また、その流れもあり
今まで息子に 告知しない方向できましたが 病気を伝える事にしました。
重症筋無力症を発症して4年、今まで話さなかった理由があり・・・
・3才頃 再燃した事が数回、入院もしたけれど息子に入院仲間がいたのでその時にハマりまくっていた仮面ライダーのベルトを腰につけ、オモチャを沢山持ち込んで だったので治療が気にならなかった。
・看護師さんが、めちゃ息子のタイプ
で良く遊んでくれた。 これが息子にとって大きかった
で良く遊んでくれた。 これが息子にとって大きかった・小学生になって大きな再燃がなく いままで体調が良かったので、あと数年で薬を飲まない 完全寛解の可能性があった。
・主治医との話し合いで 息子は気にするタイプなので告知はしない方向で と話していました。
が、
先月37.6度程の熱と鼻水の風邪で 久しぶりに目に症状がでました。
それからしばらくして、息子が
なぁ、なんで僕 毎日薬飲んでるん？
と聞いてくるようになりました。
今まで
花粉症の薬やねん。 と答えていましたが
今回 症状が出てしまったので完全寛解は少なくとも数年 延びてしまったのと
今の息子なら、病気の事が理解できるし話すなら今かな と思い
正座して向かい合い 手を握って
◯◯◯は
目がしんどくなる病気。
夜に飲む薬はすごく大切で、目がしんどくならないように飲む。
あと、◯◯◯は1人じゃないんやで
パパもママも学校の先生、病院の先生や皆で守ってあげるから大丈夫や。
と伝えたところ、やっぱり不安になったみたいで
私に抱きついて泣いていました。
大丈夫。大丈夫。 の 他に言葉がみつからなくてね。
しばらくそのままで、落ち着いてから
目がいつもと違ったらすぐに教えてね と言ったら
僕な、
たまに四角四角に見えるときがあって、
テレビを近くで見た時にカラフルな小さい四角あるやろ？ あんなに見えるときがある。
って。
しかく しかく・・私にはわからないので、小児MG SNSで 仲間にそのまま質問。
そしたら、
「複視」の症状を子供なりに説明しているのかも って
アドバイスを貰ったので
早速
今日 学校を早退して医大眼科受診です
告知したから、伝えてくれた不調。
小さい頃から この見え方をしていたなら
これが普通
だと思っていたかも知れない。
まぁ、病院 行ってきます。
息子の気持ちと体の不調、しばらく続きそうです。