ご無沙汰しております。kazuです。
ブログの更新も暫く滞ってしまい、今年2月以来の久しぶりの日記になります。
この期間、皆さまからの心配のコメントにも返信出来ないことがあり、大変申し訳ございません。
皆様にはご心配をおかけしました。
自己紹介
製薬企業で長年医薬品開発に携わっていましたが、50代目前でステージ4の腎臓がんに罹患しました。
医薬業を何も知らない人が単に夢物語を語るのではなく、医薬に長年携わっている者がステージ４の癌患者となって、医療の限界を十分に理解し、何名かの療友の死など悲しい現実に触れてもなお絶望など全く無く、希望を持って日々を幸せに感じて生きている姿を書くことを目的としているブログです。
また「患者ファースト」の観点から長年医薬業に携わる立場として、ブログを通じてがん治療に対する「正しく有益な情報」を提供し、皆さまのがん治療の理解を深めることでお役に立ちたいとも考えております
自分の近況を語る前に、まずは再発転移治療中の腎がん患者会avec（アベク）でお世話になっているhimikoさんのリブログ（腎臓がんに関する国際的アンケート調査のお願い）です。
２年前にも紹介しましたが、国際腎がん連合（IKCC）による「腎がんに関するグローバルアンケート調査」が今年も行われます（2年毎の調査）。
アンケート調査からの情報により、あらゆる地域の腎臓がんや腎臓肥大の患者の生活改善につながる提案や変革を行うことができるようになります。
（経過観察を含む）腎臓がん患者、或いはその家族の方は、是非このアンケートにご協力頂ければと存じます。
期限が迫る中での（11月15日(金)迄）紹介となり、大変恐縮ですが宜しくお願い致します。
＜アンケートの概要＞
・このアンケートは、国際的な腎がん患者会の連合団体である「International Kidney Cancer Coalition」（国際腎がん連合：IKCC）が２年毎に行う、グローバル患者調査です。
・本アンケート調査の対象は、腎臓がんまたは腎腫瘍と診断された人、あるいは腎臓がんまたは腎腫瘍と診断された人を介護中または介護経験のある方です。
・本アンケートは日本語です。回答には１０分から１５分程度かかります。
（原則、各設問で用意された回答を選択する方式の調査なので、難しくは無いです）
・アンケートの期限は、来週金曜日（２０２４年１１月１５日）までとなっております。
・いただいたご回答は機密となります。（匿名でのアンケートです）
＜アンケートの方法について＞
以下のhimikoさんのブログにサイトが紹介されていますので、アクセスして下さい。
治療歴
2017年7月に半年以上咳が止まらない自覚症状がきっかけで腎臓がん（腎細胞がん）が見つかりました。
発覚時には既に肺に無数のがんが転移しており(ステージ４）、また原発巣の腎臓の腫瘍は10cmを超える大きさでした。
同8月に原発巣の左腎臓を除去。
同11月から当時未承認だった「キイトルーダ＋インライタの併用」の薬物療法の治験を開始しました。
化学治療により肺の腫瘍は消失or縮小となり、仕事と治療を両立するという良好な治療経過だと思ったのも束の間、2019年1月に左半身痙攣麻痺でぶっ倒れて救急搬送。
MRI検査により、新たな脳転移が原因であることが発覚しました。
同2月に放射線治療（サイバーナイフ）を行い、幸い脳の腫瘍はほぼ消失しました。
また痙攣といった後遺症も、薬物治療により約半年で治まりました。
キイトルーダの副作用である「甲状腺機能障害」や、インライタの副作用である「手足症候群」、「下痢」に悩まされながらも、主治医との協力の基、別の薬による対処治療や減薬・休薬の組み合わせてQOL（生活の質）を維持出来るレベルを上手く調節し、再び仕事と治療を両立しておりました。
2019年12月にはキイトルーダの治験規定投与回数35回が終了。
その後はインライタ単独投与としての治験（現在は製造販売後臨床試験に移行）として6週間毎の腫瘍科の診察と約3カ月毎のペースでのMRI検査、CT検査で肺と脳の定期観察を実施していました（2022年12月まで）。
2022年11月中旬以降突然腰痛が発生し、12月には全身に痛みが広がり、また痛みで夜もまともに眠れない状況になります。
2022年12月28日の血液検査で炎症反応を示すCRPが30越えと異常な数値であることが判明し、緊急入院。
原因は、世の中で殆ど臨床例が無い「腎がんの遠隔転移（骨髄転移及び骨転移）」。特に短期間で急激に腎がんの骨髄転移が広範囲に広がる事例はこれまで無いとのこと。
腎がんの再発転移・増悪という結果から、治験は約5年3カ月をもって中止となりました。
2023年1月20日、骨髄転移及び骨転移に対する新たな薬物治療としてオプジーボ＋ヤーボイの併用療法（点滴投与）を実施（それに伴い、約1週間の入院）。平行して、癌の骨転移に有効な分子標的薬（ランマーク）の投与も実施。
2023年3月2日、3週間毎での点滴投与を行っていたが、3回目の投与以降肝機能障害の副作用が発現（グレード2相当）。
過去にキイトルーダ（オプジーボと同じ抗PD-1抗体薬）で肝機能障害の副作用は無かったことから、ヤーボイの副作用の可能性と推察。
治療をいったん中止して肝機能の自然回復を試みる。
2023年4月21日、肝機能障害がかなり改善したことから、オプジーボ単剤での点滴投与を再開。
（オプジーボ＋ヤーボイ投与は残り1回だが、再投与すると再び肝機能障害の副作用が発現する可能性が高い為、暫くは2週間毎のオプジーボ単独投与）
2024年2月8日、脳転移の再再発が発覚。翌2月9日～29日まで入院し、脳の浮腫を取るためのステロイド治療を実施。
その後、2月26日～3月1日、3月4日～11日にかけて放射線による全脳照射治療を実施。加えて、1回残っていたオプジーボ＋ヤーボイ投与について、がん細胞への効果を期待してこのタイミングで実施。
放射線治療により脳転移した腫瘍の縮小を確認。
その後は4週毎のオプジーボ単独投与を継続実施中（2024年11月現在）
繰り返しになりますが、前回2月のブログから半年以上遠ざかってしまい、何も知らない皆さまにはご心配をおかけしました。
現状は（継続治療中ではありますが）在宅勤務で仕事と治療の両立の中で、夏以降比較的体調が落ち着いた日々を過ごしております。
前回のブログでは2月8日に脳の約5カ所に新たな腫瘍の再々転移（2019年にも脳転移している）が発覚し、同2月9日に入院したところでブログが途切れてしまいました。
その後から現在までの経過を簡単にまとめます。
まず治療としては転移箇所が多いことから脳全体への全脳放射線治療を行うと いう方針で、その前に脳浮腫を改善させないと治療ができないということなので、まずは浮腫を抑えるためのステロイドとグリセロール薬剤による点滴治療のため約1週間入院。
その後2月～3月にかけて約2週間の間で全脳放射線治療を実施しました。
2019年の放射線治療では局所への照射だったため副作用は殆ど無かったのですが、今回の全脳放射線治療では数カ月に渡り顕著な副作用が出ました。
まずは脱毛。
これは事前に副作用で出ると言われていたのと、自分は元々柔道部で短髪に抵抗は無かったので脱毛自体は気にならなかったのですが、徐々に抜けるのではなく放射線治療後、3週間後くらいに一気に抜けたのでビックリしました。
ある時風呂場で髪を洗っていたら異様に髪が抜けるので、試しに髪を鷲掴みにして引っ張ったら何の抵抗も無く掴んだ部分全部（全体の1/4位）が痛みもなくスルリと一気に抜けてしまい、ゲゲッ！となりました。
ここで全部抜かないと、寝た時に枕がとんでも無いことになると思い、残りの髪も風呂場で全部抜きました。
風呂入る前は髪ふさふさだったのに風呂出たらスキンヘッド状態だったので、翌日に頭を見た家族は髪のことは誰も触れずに無言・・・という状態でした。
（事前に副作用で脱毛することは伝えていましたが、突然だったのでビックリしたのかも）
次に辛かった副作用は、倦怠感と気持ちの悪さ、味覚障害などです。
特に食事をすると必ず気持ち悪くなる（食欲自体はある）のと、味覚障害で特に苦みが協調されてどの食事も美味しくない。
加えて匂いもダメで、いつもは良い香りの料理の匂い自体が気持ち悪くなるという、3重苦でかなり辛い思いを数カ月しました。
食事していない時も倦怠感と少し気持ち悪い状態が続き、こんな状態でも（在宅勤務ですが）仕事をしなければならない（家族を養っていかなければ生活できない）のがかなりの苦痛でした。
というより、実際全然まともに仕事をこなすことが出来なかったと思います。
（元々のストレスもあり、心身ともにやる気の起きない日々（いわゆる適応障害と言われる状況）が続いていた上に上乗せして体調が悪くなったので・・・）
そんな体調が好転しだしたのが7月頃から。
まず大きかったのが、食事をしても気持ち悪くならなくなったこと。
合わせて味覚障害や匂いの不快感も無くなったのが体調的にも精神的にも大きく好転したきっかけでした。
現状は、在宅勤務で溜まりに溜まった仕事を徐々にこなしつつ、4週間に1回のペースでオプジーボの点滴治療とランマーク注射（骨転移治療薬）、その他MRIやCTなどの画像検査を約3箇月に1度のペースで行っております。
そうそう、治療としては脳転移発覚前はオプジーボ単独投与＋ランマーク注射でしたが、放射線治療時には一旦スキップしております。
その後の治療方針を主治医と相談したのですが、主治医から提案されたのは2つ。
一つ目はオプジーボを分子標的薬（カボメティクス）に変薬する。
二つ目は、ちょっと攻めた治療として1回残っていたオプジーボ＋ヤーボイ投与をこのタイミングで行うということでした。
主治医の勧めたのは2つ目のオプジーボ＋ヤーボイ投与で、理由として2022年に骨髄転移が発覚した時の病理組織診断では予後が悪い紡錘細胞がんを含む腎細胞がんが確認されていましたが、オプジーボ＋ヤーボイ投与でそれが消失し効果が確認されたこと。
その効果の源は特にヤーボイによるものが大きいと考えられ、脳へ転移した腫瘍への効果も期待できるのでは、ということを作用機序も踏まえて説明を受けました。
主治医は私に「どちらを選択しますか？」と聞かれて、私も2つ目の選択肢がベストだと思っていたので、
オプジーボ＋ヤーボイ投与を投与し、その後オプジーボ単独投与治療を継続することにしました。
※この選択をした理由はもう一つあって、もしカボメティクスに変薬してしまうと、仮に効果が無かったとしても元のオプジーボ＋ヤーボイ投与に戻して治療することは保険適用治療としては出来ない。
一方で、オプジーボ＋ヤーボイ併用治療を選択した場合、現状の治療のままなので、仮に効果が無かったとしてもそこからカボメティクスに変薬するという選択肢が取れる、ということが挙げられます。
現状は、上記の化学療法（オプジーボ投与）とランマーク注射に加えて、副作用を抑えるための医療用麻薬を含めた薬を多数服用しております。（備忘録として最後にメモしておきます）
話は変わって・・・
前回ブログから体調とモチベーションはイマイチだったものの、休日には体力低下防止＆散歩を兼ねて近所のパチンコ屋で唯一の楽しみであるパチンコ、パチスロを打つことが多かったです。
※趣味のスポーツをやるのはもう何年も前から流石に無理なので・・・
但し、近所のパチンコ屋は基本的にボッタくり店で（遠くの優良店に通うのは体力的に無理・・・）、パチンコはボーダー以上の台は皆無なので打つのは1円パチンコ、スロットも設定良くないので、Aタイプ中心に波を読む＆技術介入機でしこしこ打っています。
（分かる人だけ分かれば良いです（笑））
家計簿をつけるついでにパチ・スロの収支も付けているので、今年3月以降の収支を参考として記載します。
3月：+30,682
4月：+70,288
5月： +2,014
6月：+25,622
7月：-84,493
8月： +2,245
9月：+55,558
10月：+65,937
計 ：+169,865
それまで勝っていて調子こいた7月の8万負けが痛かった・・・
＜参考＞服用している薬の一覧
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【がん疼痛に対する痛み止め（医療用麻薬）】
・オキシコドン；5mg×1錠 1日2回服用（9時と21時）
【解熱鎮痛剤】
・カロナール錠；1日3回服用（朝昼夕食後）
・ナイキサン錠；1日3回服用（朝昼夕 食後）
【便秘薬（下剤）】
・スインプロイク錠；医療用麻薬（オピオイドに）より起こる便秘症の治療薬：1日1回服用（朝食後）
・アミティーザカプセル；慢性便秘症の治療薬：1日2回服用（朝夕食後）
・プルゼニド錠；緩下剤1日1回服用（夕食後）
・グリセリン浣腸；下剤 2日に1回使用
【痔疾患治療軟膏】
・ボラザG軟膏；適宜患部に使用。
【胃酸抑制剤】
・タケキャブ錠；胃酸の分泌を抑える消化性潰瘍治療薬：1日1回服用（夕食後）
【整腸剤】
・ミヤBM錠；酪酸菌を主成分とする整腸剤：1日3回服用（朝昼夕 食後）
【痙攣発作予防薬】
・イーケプラ錠；1日2回服用（朝夕食後）
→脳転移後、痙攣発作予防のため服用。
【甲状腺ホルモン剤】
・チラージンS錠；1日1回服用（朝食後）
→キイトルーダの副作用（irAE）でホルモンを生成する甲状腺が破壊されたため、一生服用が必要。
【副腎皮質ホルモン剤】
・コートリル；1日1回服用（朝食後）
→オプジーボ＋ヤーボイの副作用（irAE）で下垂体機能低下症を発症したため、副腎皮質ホルモンの補充を行う。
【カルシウム製剤】
・デノタスチュアブル配合錠；1日1回服用（朝食後）
→骨転移の治療薬として、体内にカルシウムを補充する。
【高脂血症治療剤】
・ロスバスタチン錠；血中コレステロールを下げる薬：1日1回服用（夕食後）
→元々の体質（高脂血症）に対する予防薬
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PS.コメントはすぐにはお返しできないかもしれませんが、その点は ご了承ください。
治療中の方は良い効果が得られますように！
経過観察中の方は、良好な状態がずっと続きますように！
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