■脳波
発作と思われる動き
→脳波には現れず
検査で拾えない場所か
（大きな結節の裏とか 奥の方とか）
不随運動か
他、てんかん波あり
→睡眠時、覚醒時
どちらも出ているが
見た目ではわからない
■薬
イーケプラ（てんかん）
デパケン（てんかん）
エビリファイ（気分を落ち着ける）
モビコール（便秘）
ラパリムスゲル★ＮＥＷ★
産まれつき
鼻の穴の入り口にあった
できもの（顔面血管線維腫疑い）が
鼻の穴からはみ出るほど大きく
なってきたので
ラパリムスゲルを入手。
（結節性硬化症に伴う皮膚病変治療剤）
粘膜には使用出来ない為
鼻の中までは塗らない
という条件付き。
ずっと試してみたかった
ので、やっと入手できて
ホッとしてます。
■運動
もうすぐ５歳だなぁと
思っていたある日
保育園にお迎えに行くと
園長「今日、娘ちゃん
歩いたんですよ！」
といって動画を
見せてくれた。
この１年
保育園でも家でも
とにかく歩かせた。
歩行器を使ったり
手を繋いだり
ＰＴさんに歩かせ方の
アドバイスをもらったり
階段の上り下りもさせた。
５歳目前で
１～２メートルほど
ヨタヨタと歩けるように
なった。
「歩けます」には程遠いけど
嬉しそうに
私めがけて歩いてくる。
■トイトレ（大）
うんちだけでもトイレで
してほしい。
体も大きくなってきて
多動な娘のうんちの
オムツ処理は大変だったので
少し楽になりたかったのが
本音。
うんちしそうだなーと思ったら
トイレに連れて行って
便器で出してもらうのを
繰り返した。
もちろん最初は
ギャーギャーだったけど
出せたら、
マニュアル通りに
「うんち、でたね」と言って
褒めまくった。
最近は
「ふっふー（うんちー）」と言って
教えてくれることもあるので
手を繋いでトイレに行っている。
保育園ではうんちをして
いないようなので
家でするものと
認識しているのかな。
自閉症的な
こだわりなのかもな。
■他害 奇声
どちらも今でも毎日ある。
あの家からはいつも
悲鳴と泣き声と暴れる音が
聞こえるな、と思われて
いるだろう。
けれど
出血するほどの他害は
この１年で２回だけだった。
最近は癇癪が激しい。
泣き叫びながら転げ回り、頭を床に打ち付けたり
手あたり次第叩いたり投げたりしてます( ˘•ω•˘ )இ
落ち着くまで見守りしてます。
■装具
とうとう右足だけの
短下肢装具になった。
■カーシート
産まれる前に買った
チャイルドシートを今まで
使っていたのだけれど
座面まで高さのある
チャイルドシートに
抱きかかえて乗せるのが
重くて、もう限界で購入。
車のシートに直接座るような
車載用座位保持椅子を
ずっと探していました。
毎日、落ち込んだり
イライラしたりしながらも
少しでも発達できるように
出来る範囲でやっていけたら
いいかなと思っています。