1歳4ヶ月 地元大学病院の主治医に会いに行く | 〉〉光芒〈〈

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 結節性硬化症の娘がいます。

 生まれてしばらくは結節性硬化症で片側巨脳症と
 診断されていました。

 突然、難病の子の親になった母親の気持ちを書いていこうと思います。

 宜しくお願い致します。

 

 

 

 

 

私「ちょっと先生に話を

 

 聞いてもらいたくて、

 

 来ちゃいました…

 

 il||li (Θ_Θ ) il||li 」

 忙しいのにごめんなさい・・・

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

私「紹介先の大学病院の脳外

 

 の先生も、こんなに大きな

 

 結節は初めて見るって。

 

 

 こんなにすごい脳外の先生

 

 でも、初めてなんだって

 

 (´;ω;`) 」

 

 

 

 

 

「もっとたくさんの脳を見て

 

 いる病院で、診てもらった

 

 方がいいのか…

 

 もうわからなくなって…

 

 (TдT)グズグズ

 

 

 

 

 

「もう、どうしたらいいの

 

 か…」

 

 

 

 

 

地元主治医「うん、それは、

 

 娘ちゃんの為に、より良い

 

 治療を選択したいという

 

 気持ちだと思うのね」

 

 

 

 

 

・・・そうか、そうだね。

 

 

 

 

 

よく見ると、先生もちょっともらい泣き

 

している。

 

 

 

 

 

娘の為に、より良い治療を

 

したい。

 

 

 

 

 

そんな気持ちにも気付けず、

 

モヤモヤしていたんだ。

 

 

 

 

 

主「本院主治医紹介先の

 

 大学病院を勧めたのは、

 

 連携が取れているからって

 

 いうのもあるけど、

 

 

 

 それだけじゃなく、

 

 娘ちゃんにとってどこが

 

 いいか考えたからだと

 

 思う。

 

 

 

 本院主治医はそういう

 

 先生だから」

 

 

 

 

 

主「それに、娘ちゃんと同じ

 

 ような脳を見たことがある

 

 人は、本当少ない

 

 と思う」

 

 

 

 

 

そう言って、先生の意見を

 

話してくれた。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

主「でも、他の病院で話を

 

 聞いてみたいのなら、

 

 紹介状書くよ」

 

 

 

 

 

私は、地元大学病院の主治医も、

 

本院の主治医も信頼している。

 

 

 

 

 

少し、気持ちが晴れてきた。

 

 

 

 

 

主「良かった、

 

 お母さんの顔が少し

 

 スッキリしてきた」

 

 

 

 

 

先生、有難う。

 

 

 

 

 

娘にとって、どうすればより良い

 

治療ができるか考えてみよう。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

*****

 

正直、

 

気持ちはまだ

 

揺れまくっている。

 

 

 

このまま手術に踏み切ろうと

 

心を決めたり、

 

 

まだ煮え切らない自分が

 

出てきたり。

 

 

 

 

 

紹介先の脳外科の先生

 

お任せしようと思う気持ちは

 

あって、

 

 

 

 

 

でも

 

切ってしまった後に、

 

切らなければ良かった

 

思うのは絶対だ。

 

 

 

 

 

しかしながら、周囲に

 

影響を及ぼす脳なので

 

あれば、早く切除して

 

あげたい。

 

 

 

 

 

・・・。

 

 

 

 

 

どの医師もやっぱり

 

切除した方がいい」

 

言うだろうか?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

皆さまからの

 

後悔のないよう、いて」

 

というコメントやメッセージ

 

に背中を押していただいて

 

います。

 

 

 

 

 

動いてみよう。

 

 

 

 

 

他の医師に話を聞いてみよう。

 

 

 

 

 

この行動が、しいのか、

 

間違っているのか、

 

わからないけれど。

 

 

 

 

 

また

 

改めてご報告させていただきます。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

*****

 

脳外科医からも先日話のあったケトン食

 

ケトン食に必要とされるケトンフォーミュラ

 

(特殊ミルク)の安定供給が危ぶまれて

 

いるとのことです。

 

ウエスト症候群患者家族会

 

 

ケトン食ご経験者の方へ実態調査をして

 

おります。

 

https://goo.gl/forms/EU23MSssAeId01qC3

 

ケトン食を必要としている方の為、

 

これからケトン食を検討している方の為、

 

お力を貸していただけますと幸甚です。