1歳4ヶ月 脳波結果 | 〉〉光芒〈〈

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結節性硬化症の娘がいます。

生まれてしばらくは結節性硬化症で片側巨脳症と診断されていました。

突然、難病の子の親になった母親の気持ちを書いていこうと思います。

宜しくお願い致します。

 

 

 

 

 

本院主治医「発作の

 

 前回(3月)よりも、

 

 やや落ち着いている」

 

 

 

 

 

左前方は前回よりも

 

 脳波異常がでている。

 

 

 イーケプラを減らしたから

 

 でしょう」

 

 

 

 

 

ビガバトリン(サブリル)

 

 左後ろには効いている。

 

 

 成熟している脳には

 

 ビガバトリンが効きづらい

 

 という事もある。

 

 

 左後ろ未熟性

 

 のでビガバトリン

 

 効いているのでしょう」

 

 

 

 

 

「まずはイーケプラを朝晩に

 

 戻し、次にビガバトリン

 

 増やしましょう」

 

 

 

 

 

「娘ちゃんの場合は、

 

 ビガバトリンをしばらく

 

 飲んだからといって、

 

 ビガバトリンを切った後に

 

 発作ることはない

 

 でしょう」

 

 

 

 

 

紹介先の大学病院PET

 

 (脳がどの程度機能しているか調べる

 

 検査)など詳しく検査して、

 

 状況が良くないと証明

 

 できるなら切ってもいいと

 

 思います」

 

 

 

 

 

「ただ、

 

 手術の負担リスク

 

 考えて、慎重にするべき」

 

 

 

 

 

私「先生の意見は・・・

 

 った方がいいと

 

 思いますか?」

 

 

 

 

 

外科はやっていい

 

 思います。

 

 

 理由としては、左後ろ

 

 構造異常の部分は

 

 発達にいらない

 

 思っています。

 

 

 切ったからといって、今後

 

 出来なくなることは

 

 あまりないと思います。

 

 

 脳波顕著です。」

 

 

 

 

 

結節性硬化症の外科に

 

 ついては、慎重派

 

 います。

 

 

 それは、他の切っていない

 

 所が悪さをするかも

 

 しれないから。

 

 

 娘ちゃんの場合は、発作を

 

 らす為ではなく

 

 発達に切るかどうか

 

 ということです。」

 

 

 

 

 

 

 

 

娘の発作は

 

減る事はない

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

でも、

 

 

 

 

切ることで少しでも

 

 発達するなら・・・

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

紹介先の大学病院で、

 

 

 

 

 

とにかく

 

 

を聞いて来よう。