1歳2ヶ月 結局見えてるの?見えてないの? | 〉〉光芒〈〈

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結節性硬化症の娘がいます。

生まれてしばらくは結節性硬化症で片側巨脳症と診断されていました。

突然、難病の子の親になった母親の気持ちを書いていこうと思います。

宜しくお願い致します。

 

 

 

 

 

【本院】小児眼科検査

 

 

 

 

一旦ってしまうと、

 

起こしても起きない娘。

 

 

 

 

 

順番がまわってくると

 

 

 

 

 

眼科助手「起きていないと

 

 出来ない検査なので・・・」

 

 

 

 

 

(。>(ェ)<。)えぇぇ~~

 知らなかったよ~

 

 

 

 

 

1時間ほどぐっすり寝かせて、少し目が

 

覚めてきたところで眼科に戻る。

 

 

 

 

 

助「娘ちゃーん、

 

 こっち見てー」と、

 

何やら機械の隣でぬいぐるみ

 

揺らす。

 

 

 

 

 

(*´・д・) あ、あの… 

折角ですが、娘はぬいぐるみは認識できません…泣

(言えなかったけど…)

 

 

眼科でえない子もいるはずなのに

 

音も鳴らないぬいぐるみだと認識

 

できない子もいるのではないかな

 

(言えなかったけど…)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

眼科医「次は、ベッドに

 

 寝かせて検査しましょう」

 

 

 

 

 

看護師「泣いてしまうかも

 

 しれませんが、ミノムシ

 

 みたいにグルグル巻きに

 

 して検査します」

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

「ウギャーーーー[ :゚Д゚:]!!!」

 

 

 

 

 

「ギャーーーー!!!」

 

 

 

 

 

「ギャーーーー!!!」

 

 

 

 

 

「ギャーーー!!!」

 

 

 

 

 

オ"ーーーーーーーー!!!」

 

 ・

 ・

 ・

 

 

 

 ミノムシになった娘の上に看護師さん

 

が乗り、押さえ込んでいる。

 

 

 

 

 

結構な長い時間。

 

 

 

 

 

看護師さんも心折れるよね。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

解放された娘は、真っな顔

 

だく号泣

 

 

 

 

 

かわいそうに。

 

 

 

 

 

よく頑張ったよ。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

眼科医「赤ちゃんはまだ視力

 

 は弱く、これから発達する

 

 ので、経過観察にしま

 

 しょう」

 

 

 

 

 

眼「左脳の視覚部分に異常が

 

 ある場合は両目の右側の

 

 視野が欠けます」

 

 

 

 

 

私「斜視は・・・?」

 

 

 

 

 

眼「斜視は、固視が出来な

 

 いと(判断できない)

 

 手術は見た目の問題で

 

 することは出来ます。

 

 でも今はそこまでではない

 

 ですよね。」

 

 

 

 

 

私「目はこれからも発達する

 

 ということですが、

 

 何か訓練できる方法は

 

 ないのですか?」

 

 

 

 

 

眼「訓練する方法は

 

 ありません」

 

 

 

 

 

私「目から入った情報が

 

 脳に届いているかどうか

 

 調べる検査は無いのです

 

 か?」

 

 

 

 

 

眼「モザイクを見せて調べる

 

 方法はありますが、

 

 あまり正確な検査では

 

 ありません」

 

 

 

 

 

ここまで検査して、結局はソレなのか。

 

 

 

 

 

自体はそんなに悪くなくても、

 

そもそもが情報を受け取れ

 

ていないかもしれなくて、

 

でも脳が情報を受け取れているか確実に

 

調べる検査はないってこと?!

 

 

 

 

 

こんなに娘が辛い思いをして検査しても、

 

結局重要な所は

 

わからないんだ。

 

 

 

 

 

定期的にこれらの検査をする意味は

 

あるのか、

 

 

 

 

 

もう

 

 

 

 

 

わからなくなって

 

しまった。

 

 

 

 

眼科の先生は良い先生でした。