1歳1ヶ月 園長先生との面談 受給者証編 | 〉〉光芒〈〈

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結節性硬化症の娘がいます。

生まれてしばらくは結節性硬化症で片側巨脳症と診断されていました。

突然、難病の子の親になった母親の気持ちを書いていこうと思います。

宜しくお願い致します。

 

 

 

 

 

娘の通う保育園は、

 

児童発達支援事業

 

行っている。

 

 

 

 

 

児童発達支援施設は、

 

未就学の子は入る余地がないほど

 

満員っていうので、

 

来年度から保育園の他に、そちらの

 

児童発達支援施設に通う予定

 

なのだ。

 

 

 

 

 

こういった施設に通うには、が発行

 

する「受給者証」っていうの

 

必要なんだって。

 

 

 

 

 

それを発行してもらう為に、娘が1年で

 

どんなことを出来るように

 

したいか目標を立ててに提出

 

しなきゃいけない。

 

 

 

 

 

「どんな目標にするか」

 

などを話し合う為に、園長先生

 

時間を作ってくれた。

 

 

 

 

 

話しているうちに、

 

娘の歳までの目標

 

すぎて泣けてきた。

 

他にもいろんな感情がごちゃ混ぜに襲って

きたのだけれどね。

 

 

 

 

 

 

 

私にとって、身体的な障害

 

受け入れることよりも、

 

知的な障害受け入れる

 

ことハードル高い

 

 

 

 

 

 

 

 

結局はまだ

 

めたくないのだ。

 

 

 

 

 

 

 

 

それを悟って、園長先生

 

「障害受容の過程」の図を

 

私に見せた。

 

 

 

 

 

以前のブログにも書かせてもらった

 

 

「先天性奇形をもつ子供の誕生に対する

 
正常な親の反応の継起を示す仮説的な図」

 

(※) ←23 退院に向けて

 

だった。

 

 

 

 

 

ショック

 ↓

否 認

 ↓

悲しみと怒り

 ↓

適 応

 ↓

再 起

 

 

 

 

 

園長先生は、

 

娘ちゃんのお母さんは今

 

 この辺だと思います」 

 

「否認」「悲しみと怒り」

 

間に  を付けた。

 

 

 

 

 

 

 

そうか、私はまだ「適応」

 

出来ていないんだ。

 

 

 

 

 

「適応」まで出来たら、

 

もっとになるのかな

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

そして、

 

 

 

ずっと気になっていた、娘が哺乳瓶

 

やスプーンを掴まずに、

 

哺乳瓶やスプーンを持つ私の

 

を掴んでしまうこと、

 

 

 

それがクレーン現象なのでは

 

ないかと思っていること、を話した。

 

 

 

 

 

 

 

 

クレーンですね」

 

 

 

 

 

園長先生あっさり答えた。

 

 

 

 

 

そして、皆さんにコメントいただいた

 

ように

 

 

 

歳くらいなら、普通の

 

子でもします」

 

 

 

「『クレーンをする、

 

 しない』

 

が合う、合わない』

 

自閉症スペクトラムだとは

 

言えません」と言った。

 

 

 

 

 

クレーンなのかどうかで

 

モヤモヤしていた私は、

 

「クレーンです」

 

あっけらかんと言われて、

 

なんだかスッキリした。

 

 

 

 

 

 

 

そして、

 

ほとんどの子供たちのお迎えが終わる

 

時間まで、園長先生と話をしていた。