〉〉光芒〈〈

〉〉光芒〈〈

 
結節性硬化症の娘がいます。

生まれてしばらくは結節性硬化症で片側巨脳症と診断されていました。

突然、難病の子の親になった母親の気持ちを書いていこうと思います。

宜しくお願い致します。

 

 

 

 

 

アキレス腱

 

後脛骨筋

 

長母趾屈筋

 

長趾屈筋

 

の延長を行い

 

変形を矯正する。

 

 

 

 

 

 

手術前日に絵を書いて

 

もらいながら説明を受け

 

 

当日は順調に手術が終わった。

 

 

 

 

 

手術室から戻ってきた

 

目の周りが少し赤く

 

腫れているようにみえた

 

けれど、思っていたより

 

落ち着いていた。

 

 


 

 

「術後だしな」と思いつつ

 

ギプスに巻かれた足を

 

冷やしたりしながら

 

様子を見ていた。

 

 

 

 

 

 

 

 

しばらくすると


が目がおかしいと

 

クレーンで私に訴えてくる

 

 

 

 

 

点滴ルートを取っている為

 

シーネで固定されて

 

テープや綿包帯などで

 

ぐるぐる巻きになっている

 

動く方の左腕で両目を

 

こすりながら

 

奇声を上げて暴れている。

 

 

 

 

 

医師に相談すると、

 

「メパッチのせいかもしれない」

 

 

私「・・目パッチ?」

 

 

医師「手術中に目にシートを

 

 貼っている

 

 アレルギーかもしれない」

 

 

と言うので、調べてみたら

 

 

 

 

 

 

手術中に目を守る透明のシート

 

のようだ。

 

 

 

 

 

目が腫れて開かない。

   ³ω³  )

 

 

 

 

 

 

 

医師「アレルギーにも効くから」


アタラックスPを点滴から

 

入れてもらって

 

30分ほどでうとうとし始めた。

 

 

 

 

 

 

 

目の腫れは日ごとに少しずつ

 

治まった。

 

 

 

 

 

痛み止めを入れていたので

 

足を痛がることも無かった。

 

 

 

 

 

 

 

医師としては

 

しばらくは安静にして

 

手術した右足を高くしていて

 

ほしかったようだったけど

 

 


は車椅子に乗って

 

お散歩をしたがった。

 

 

 

 

 

 

 

リハビリの先生がやってきて

 

車椅子を段ボールで加工して

 

右足を上げたまま乗れるように

 

してくれた。

 

 

 

点滴のぐるぐる巻きも

 

早めに外してもらえ、

 

のイライラの原因は多少、

 

減らす事が出来たと思う。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

そう安心したのも束の間。

 

 

 

術後2、3日が過ぎると

 

心配していた通り

 

自傷と奇声が

 

激しくなった。

 

 

 

 

 

ベッドの柵に頭を打ちつけ

 

泣き叫んだりしている。

 

 

 

 

 

奇声を聞いた看護師さんが

 

時折声を掛けに来る。

 

 

 

 

 

医師にも

 

娘ちゃんが暴れている」

 

と看護師さんから連絡が

 

入っていたようだ。

 

 

 

 

 

 

 

土日こそ夫が付き添いを

 

代わってくれたものの

 

 

私も限界がきたので

 

術後1週間経過する前に

 

 

 

「奇声をあげて、

 

 迷惑をかけてしまうので

 

 もう退院したい (´-ω-`)

 

 

と、医師に訴えて

 

退院しました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

足の状況はまた、

 

ご報告させていただこう

 

と思います。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

もともと

 

挿管した口まわりに

 

薬剤かテープの影響で

 

水ぶくれが沢山できたり

 

手首につける名前のリストバンドが

 

合わなかったりした事があったので

 

(上記は看護師や麻酔科にも伝えてありました)

 

 

これから手術をするお肌が敏感なお子さんは

 

メパッチにもお気をつけください。