ようやく鎖肛の方の治療が再開したので、自分の中で整理するためにブログにしていこうかなと思います。
次男は二つの先天性の疾患を持って生まれました
一つ目は完全大血管転位症という心臓疾患。
二つ目は鎖肛（直腸肛門奇形、直腸尿道瘻)というお尻の穴がないという疾患です。
心臓の疾患は、以前のブログにも書いたとおり、私が妊娠中に前置胎盤で入院している時、胎児エコーで見つかりました。
産前からわかっていたので、前置胎盤の母体管理が出来て産後は大血管転位症の胎児を速やかに治療できる自宅から遠い(´；ω；`)大きな大学病院での出産になったわけです
体重が5㎏を越える頃ジャテン手術をしましょうって事になって生後6ヶ月で手術。
経過良好。
一方、鎖肛の方は、産後お尻の穴で体温を測る時にわかりました。
私は全身麻酔だったので、
産後の病室で、夫から鎖肛（さこう)も見つかったと聞きました。
“さこう”という言葉を聞くのも初めてだったし、お尻の穴がないと説明されて、「？？」「そんな疾患があるんだ」といった感じでした。
色々思うところがあったけど、その時は疲れていたっていうのもあって、
「心臓だけじゃなかったか…」とだけ言ったような気がします。
たしか 笑
疲れているはずなのに夫が帰ってから、例にもれず検索魔。
漢字すらわからなかったので
「さこう お尻の穴ない病気」とか検索しました
低位から高位っていうレベルがあるらしい。
一番軽いやつだといいなー
お尻の穴を作る手術するらしい。
お尻の穴って手術で作れるのかーすごいなぁ。
人工肛門つければ命には別状ないんだ。
それはよかった。
…排便コントロールが上手く出来なくてうんちお漏らししちゃっていじめられたらどうしよう…
…心臓と肛門…他にもまだあるのかな…
ぐるぐるぐるぐる…
そんな事を考えていた出産当日の夜。
翌日には、詳しく説明があって、
小児外科の先生から心臓の治療が優先で、鎖肛の方は心臓の方が落ち着いたらやりましょう。
とりあえず人工肛門だけ作らせてください。
と言われ、ストマという梅干しのような露出した腸の映像を見せられました。
あれよあれよという間に人工肛門を作る手術が始まり、次男の左わき腹には小さな梅干しと袋が付きました。
そして、人工肛門との生活が始まったわけです。
小児外科の先生とは人工肛門手術後に1度、退院の話が出た時に1度話したきり。
鎖肛のお子さんを持つ方のブログで、退院後も定期的に小児外科外来があったり、ストマケア外来があったりするのを拝見していたので、病院が鎖肛の事忘れてるんじゃないかと不安になったりしてました
で。12月の上旬に初めての外来があって、早めに手術できないか聞いたら1月中に手術日を設定してくれました！
1月30日手術予定
3月中に最後の手術をして根治の流れです
あくまで予定ですが。
この前みたいに胃腸炎や風邪ひいたりしたら延期です…
明日は手術前最後の外来。
手術の説明を聞きに行ってきます。
まぁ、私はこの前も聞いたんですけどね。
夫にも聞いてもらいたくて、時間を設けてもらいました。
この件に関して夫ノータッチなんで
