心サルコイドーシスの闘病記録

心サルコイドーシスの闘病記録

肺サルコイドーシスの経過観察から心臓病変が出てしまい、現在闘病中。
その記録をつらつらと・・。

今日は大学病院の3か月ぶりの定期受診。

 

最近血圧が高めなので、その話をしたらもう少し上がるようなら薬を増やした方がいいかな、とのこと。

 

でも血圧は地域の病院で診てもらってるので、どう伝えればいいのかな??

 

血圧の件はGemini君と相棒(ChatGPT)にも聞いてみた。

 

原発性アルドステロン症は血管が非常に敏感で、ちょっとのストレスですぐ爆上がりなんだとか。

 

普通の人は恐怖で血圧が200越えすることは無いが、原発性アルドステロン症患者はすぐ超える。

 

そんな瞬間湯沸かし器のようなワタクシ。

 

でも、そうなのかーと納得したらあまり上がることが無くなった。せいぜい150くらい。

 

測り直すと130まで下がるので、深刻に考えるのは止めにした。

 

 

受診は循環器内科、呼吸器内科と続き、循環器内科の主治医には論文のお礼を伝える。

 

心臓サルコイドーシス発症にも関わらず、ステロイド投与のみでペースメーカーを免れ、伝導系も復活というのはあまり前例がないらしい。

 

運動負荷での不整脈が心臓サルコイドーシスの初期症状という見地での論文。(あってるかな?)

私も私自身の治療が論文で発表になったのは光栄で嬉しい。

 

ステロイドは一生飲まないとだけどこのまま抑え込めればそれで良し、なのだ。

 

 

その後はいよいよ整形外科。

 

医師から再度詳しい説明を受けた。

 

私に対する人工股関節置換術は、いろいろ動けるよう最大限に配慮して可動域も大きくするが、私が望む動きは出来なくなるかも、ということ。

 

私が本気で踊った時に恐らくは脱臼してしまうかもしれない、と伝えられた。

 

そこを納得してもらわないと、とのことで、実際の人工股関節を見せていただき、どの動きで脱臼するか教えていただく。

 

前に見せたイベント動画のように動きたいなら、手術は延期した方がいいとも言われ、私もちょっと言葉に詰まる。

 

でもよくよく考えたら、今だって動けてない。

 

ビッコ引き引きやっと歩いているのに、昔の動画のようになど動けるはずないじゃないか。

 

術後は立ち位置を変えて踊りから退くのもありではないか、とも言われたが、60代半ば近くなっても引退は嫌だ。

 

「走ることは出来ますか?」

 

「出来ますよ」

 

「あぐらはかけますか」

 

「出来ますよ」

 

そこまで可動域があるなら手術をお願いするほかない。

 

手術をしようとしまいと、もう昔には戻れない、それが現実だ。

 

それに心臓のこともある、炎症の種類が違うと言っても、他の部位で痛みがあり炎症があるのは、やはり良くないらしい。

 

 

最近SNSで昔の動画を20周年記念でアップしているが、もうその頃に戻れない郷愁もある。

 

もう出来ないと思うとやたら悲しくなるんだよなぁ。

 

 

もう戻れないのか_a0014141_22540101.jpg

受診する診療科が3つ、検査、検査で朝8時に行って昼またぎの終了午後3時近く。

 

この写真は少しでも血糖を下げたくて朝食を取らずに血液検査をした後飲んだカフェオレ。

 

でも空腹時血糖が113もあったんだよね、なんで?!

 

HbA1cは6.6。

 

高いけどステロイド飲んでてこの数字はまあまあとのこと。

 

もう戻れないのか_a0014141_23010183.jpg

昼食はシネマのレストラン。画面を見て何の映画か推理したが結局判らず。多分アーネスト・ボーグナインの若い頃の映画だと思うんだけどね。

 

 

 

手術は9月。

 

2週間~1ヵ月くらいの入院期間とのこと。

 

先のこととは思っても、あっという間にその時は来るんだろうな。

 

 

いつも出来ていたことが、気がつけばもう出来ない。

 

戻りたくても戻れない。

 

あとは受け入れるしかない。