心サルコイドーシスの闘病記録

心サルコイドーシスの闘病記録

肺サルコイドーシスの経過観察から心臓病変が出てしまい、現在闘病中。
その記録をつらつらと・・。

今日は3か月ぶりの外来診察。

 

家が遠いから、と3診療科まとめて受診&検査だ。

 

家を7時に出て着いたのは8時過ぎ。

 

受付をしてまずは循環器内科。

 

9時予定の診察だったが、なんと15分も早く呼ばれ診察室へ。

 

今日は特に検査が無かったので、近況などを伝える。

 

現在心臓血管センターにも健康教室で通っていることを話すと、ぜひ続けてくださいね、とのこと。

 

心臓は順調らしいので、FDG-PET検査もしないでいいらしい。

 

検査をしたところで治療は変わらないから、と医師は言っていた。

 

次回は5月。

 

次は心電図や採血の検査が入る。

 

その後は胸部CTと腹部エコー。

 

CTは呼吸器内科でエコーは肝胆膵外科だ。

 

本当はエコーが1時間後の予定だったが、担当医師が来たからやりましょう、と続けてやってもらえることに。

 

これで1時間の時間短縮!やったー。

 

その後は検査結果を見ながら呼吸器内科受診。

 

薬が良く効いてるらしく、ほとんど変化がなくコロナの跡も無くなっているとのことだ。

 

私も嬉しくなって「これって病気も寛解ってことですかね?」と聞いたら

 

「いや、寛解ってことではないですね」

 

「薬で抑え込んでるって感じでしょうか」

 

「そういうことです」

 

・・・・いやー、治らないとは聞いていたが、やはり難病なんだよな。

 

ちなみに医師が言うには腓腹筋の断裂もステロイドが影響してるという。

 

「ステロイド飲んでるとあるあるですよ」

 

ステロイドはやはり劇薬なのだ。

 

これから常にこの恐怖と一緒に踊って行くのかー、と考えたら少し落ち込んだ。

 

エコーの結果は後日肝胆膵外科の主治医に聞くのだが、こちらもちと厄介そう。

 

次の受信日が心配だ。

 

 

 

3か月ぶりの外来診察_a0014141_23180832.jpg

エコーの検査まで何も食べられなかったので、終わってからパニーニの朝食。

 

温かくて美味しい!と食べたけどこんなんじゃ足りないっ!!w

 

 

 

その後一度会社に戻り、昼食を取ってから次は心臓血管センターだ。

 

大学病院から心臓血管センターだとどんな重病人?って感じだが、身体のために行ってるんだから仕方ない。

 

こちらでは松葉杖も外れたので、手漕ぎの自転車の他筋トレも開始した。

 

下半身がまだ使えないので上半身のみ。

 

心臓と目に合わせてそこまで重くないレベルでのマシン筋トレだ。

 

あまりキツいのは心臓にも負担がかかるし、緑内障にも良くない。

 

ここでは心電図モニターのサンプルが流れているので、私はそれを見ながら動いている。

 

afibと表示されてる画面は心房細動かな、と思いつつ眺めていると、波形の間が開いたり狭まったりしている。

 

洞性徐脈や洞性頻脈、STなんちゃらというのもしげしげ見てみると、それぞれ何かが違う。(思い上がり)

 

看護師さんは心電図が読めるというから凄いよな。

 

私も自分の心電図を読めるようになりたいから勉強してみたいな、と思いつつ、いざ現実に測って悪い波形とかだったらパニくりそうなので【洞調律】だけ気にしようっと。

 

 

しっかし、ステロイドの副作用は厄介だなぁ。

 

何とか乗り切れますように。