原発性胆汁性胆管炎　定期検診④

★最新情報＆出展スケジュール★

－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－

どもども「土に還る革製品」の革榮です♪(´ε｀ )

昨年に罹患した原発性胆汁性胆管炎ですが特に重い症状が出ることなく日々は淡々と過ごしています。

本日は4回目の定期検診。私の場合は3〜4ヶ月に一度、腹部エコーや血液検査(＋肝臓機能に特化したものも追加)と医師による問診等を受けなければなりません。

どうもこの検診の前は非常に情緒不安定になります。この辺りを自分なりに考察してみましたので同じ症状やなにかのキッカケでココへ来た方の参考になれば幸いです。

結論(自己推察)から言うと単純に不安なのではないかと思っています。

・今は無症状とはいえ指定難病に罹患

・原発性とある通り原因不明

・根本的な治療法は無い

・発症後は進行を遅らせるのみ

こんな感じでしょうか。

私の場合は確定診断が降りているのでわからないよりは幾分マシかもしれませんがいつ、どのタイミングで発症し諸々の宣告を受けるやもしれません。そう思うと病院へ来るというのは

【また大丈夫、このまま経過観察しましょう】

と言ってもらえる事を期待しに来るのですが【数値が上がって来ましたね、投薬へ切り替えましょう】と言われる事も同時に考えます。

あ、一応ガンで言うステージ〇〇みたいに分けると私はⅠ(無症状若しくは寛解状態)です。その後症状が出ると投薬、これがⅡ。黄疸など外見的に変化が見られるのがⅢ。肝硬変になってしまっているのがⅣ。こう捉えてます。実際にはそれぞれのステージ間で様々な段階や症状があるのでこれが絶対な区分!!というわけではないと思います。自身で調べた、こんな感じかなぁ?なのでもし明らかに違ってたら教えて下さい。

閑話休題

このつぎのフェーズに移行するのがいつなのか、このまま移行せず天寿を全う出来るのか、移行したら生活にどう影響が出るのか?…

そんなことを考えるもんだからなんとなく落ちるのだろうと。

今は、診察待ちの時間にこれを書いてます。一応、この分野では名医らしく人気(という表現が正しいかは置いておいて)があるのでまず予約が取れないです。とても丁寧に診察される先生なのでわかるのですが常に時間押すのが玉に瑕。

年齢のせいか昔よりは随分と待つことへの耐性はついたように思っていますがこの待ち時間は嫌ですね。いっそ結果だけ先に言っといてくれ！みたいな。

ここまででお声がかかったのでここから後ろは診察後の記述です。

結果だけ先に言え！が伝わったのか、先生今日は結論から言ってくれましたｗ

「変わっていません」とのこと。

その内容なども詳しく聞きながら「まだ随分と大丈夫だからね」と言われ胸をなでおろしています。

今日明日に何か余命宣告を受ける事なんて無いのはわかっていますがそれでも先生の言葉には一喜一憂してしまうものですね。大丈夫と言われつつも「肝臓のここがちょっと形が変わってきてるね」「慢性肝炎まではまだ少しあるかな」「症状が出てくる可能性がゼロではないですからね」などこういった言葉のみ耳に残ってしまう。と暗くなる時もありますが付き合っては行かないといけませんのでね。冒頭言った、ここに来た方への参考に～ですがもし読んでいる人がいて、ふさぎ込んでいたらね私も一緒です。そんなに簡単に元気になりませんよｗでも思ったより健やかに暮らせる可能性もあります。病は気からではないですがそこくらいは上昇基調でいないと良くなるもんもなりませんよ～

というわけで私は少しだけ頑張ってます。大好きなお酒をビールから焼酎などプリン体の無いものへスイッチしました。尿酸値が少し高いのと肝臓が固くなるのが早くなるよと言われたから。今回の検査で尿酸値は下がり固さにも改善がみられると言われました。身体は正直ですね。しっかり応えてくれますし壊れもします。

運動もしばらく体調の変化でおさぼりしてましたが復活しまた走り始めました。纏まりなく日記のようになってしまいましたが思い悩みながらも前向きな気持ちは忘れずに楽しく生きていこうと思います！！

では(｡･ω･)ﾉﾞ

総天然素材革工房　革榮