家族旅行 9/18 | 息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

2015年4月末に自閉症で知的障害の息子が急性リンパ性白血病発病。
7/29 骨髄移植
11/30 再発
12/1 再入院
12/5寛解導入開始→寛解
2016.3/18 骨髄移植
5/3 天国へ

2018年 5月
娘 臼蓋形成不全で臼蓋形成術を受ける

日記がわりに綴っています。
長くなってすみません。



9/18 日曜日

雨が本降りです笑い泣き


富士山の山梨側をぐるりと周るつもりだったけど止めて宿をゆっくりと出る。

後々考えると渋滞がすごかったので富士山を周るのは無理だったと思いました。
危うく新幹線に乗り損ねるところでした。
最初の計画に無理があったと反省。



ガイドブックより娘ちゃんの希望で
岡田美術館へ

入場料が1人2800円で高ーッ
と思いましたが
とてつもない展示の量で全然高くはなかったねと後で娘ちゃんと言うくらい感動の品々でした。



埴輪から陶器、掛け軸、工芸
しかも一級品の物ばかり


全く素人の私にもすごいって圧倒される物ばかり


もう一回行って見たいと思う美術館でした。

というのもこんなに数あると思わずに
最初の陶磁器コーナーを真剣に見すぎて
疲れちゃって後のがちゃんと見れなかったえーん


ここは当然、撮影禁止でスマホ、カメラはロッカーに入れさせられます。
そして入館は空港でするような赤外線の手荷物検査があり徹底していました。




{BCBE6F7C-5C42-4624-96A9-48001A7F7C91}

唯一ここのみ撮影できた風神雷神


ミュージアムショップが別の建物にあって
相当な豪雨になっていたためにショップへ行くのを断念。
しかし後になって後悔してます。
やっぱりびしょ濡れになっても行けば良かった。
記念の品が欲しかったなあ。


娘ちゃんは今、ネイルの全国大会に向けて練習中なのだけど
美術館で見た掛け軸や日本画の筆使いやアングル、表現方法がとても参考になり、また刺激になったようでした。






次は北原おもちゃミュージアム


{603CB885-8E70-4E24-8EF1-1D4F46518EEE}

これ欲しいなあ




{5964A87C-1261-4D82-ACD8-37A32EDB9030}

懐かしい。うちにあったなあこんなの。




{808FDF7D-7648-4EC7-8753-1FEF338AF9F0}

リカちゃん世代なので懐かしい。




{6A25AA5A-7EFF-4343-852B-E30CAF951B57}

スターウオーズ全然知らないけど可愛かった。





渋滞が怖いのでレンタカー返却する予定の新富士駅まで向かいながら昼食の店を探すことに


やっと見つけた食堂で

{3985F4D9-2F67-46FC-A3D1-3BBA02EEC396}


アジのタタキ丼定食
美味しかった。
娘は海鮮丼定食。旦那はザル蕎麦定食。


{F1D3C7D2-905A-4208-8939-4DFA4CEF174C}








箱根峠を越えて国道を走っていたらすごい霧になって前が見えにくくなり怖かった。

対向車線ではワンボックスカーが横転して警察が対応してるのに遭遇。
ほんとに怖かったです。



途中、スカイウォークという観光スポットがありお土産を買いに立ち寄る。


天気が良ければ富士山見ながら吊り橋も渡ってみたかったけど、この雨だと濡れるだけなので止める。
なのに傘禁止なのでカッパ着て渡ってる人多かったです。





新富士駅に到着。
新幹線の時間に余裕で間に合いひと安心




{89EFB5AD-0508-406E-B388-FB39C3B31053}

帰りの新幹線もSNOWアプリで遊ぶ



{2BF14AC7-2A66-458D-AC44-7D478364404E}



{D6A2EB5F-3BF3-4CB4-8E60-2E77482D5DE0}

落差が激しい(笑)
どちらもすごく加工されております。







今回の旅行はそれなりに楽しめましたが
やっぱり息子がいない事を強く実感して
悲しかった。


息子は楽しむことを喜んでくれるとわかっているけど楽しむことにどうしても罪悪感を感じてしまう。心から笑えない。


4人で来たつもりだったけど
やっぱりちゃんと4人で来たかった。


息子はいないのだからこれからもずっと
この思いを抱えて生きていく宿命なのだなあ。

私に必要なことなのだろう。
何かを知るために










いつもコメントをくださる皆さまへ

他愛もないブログを読んでいただいて
いつも優しいコメントありがとうございます。
なのに最近、気持ちが下がり気味なもので
こちらからなかなか皆さんへコメントを入れられずごめんなさい。
来週から働くのでますますコメント入れなれないと思いますが
仕事に慣れ余裕ができたら気持ちも上向きになっているだろうと思うのでまた皆さんのブログにもお邪魔してコメントさせていただきますね🙏