付き添いのこと | 息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

2015年4月末に自閉症で知的障害の息子が急性リンパ性白血病発病。
7/29 骨髄移植
11/30 再発
12/1 再入院
12/5寛解導入開始→寛解
2016.3/18 骨髄移植
5/3 天国へ

2018年 5月
娘 臼蓋形成不全で臼蓋形成術を受ける

息子の闘病のことを中心にかいたので付き添いとして一緒に病院にいた私のことを思い出しながら

息子の身の周りの世話をするために私も一緒に病院で生活しました。
通える距離ではなかったのと息子の希望で。

部屋にソファーベッドがあったので簡易ベッドのように狭くなくて良かったです。
布団はレンタルがあると聞いたので借りたのですが毛布二枚と小さなそば殻の枕。
それがワンセットで1日300円。高い!
最初の寛解導入の入院は仕方なくそれで我慢しました。
4月の末からゴールドウイークは気温が低く寒かったと記憶。
夜も寒くてありったけ着込んで寝ても夜中には丸くなって震えてました。

あと髪が顎くらいまでだったのですがシャワーを浴びても髪の毛を乾かすドライヤーがないので
寒くて寒くて、すぐに院内の美容室でショートカットにしました。
タオルドライで乾いて朝は水で濡らせば寝ぐせが直ってなんとか手ぐしで形になるようにお願いしました。

食事も付き添いの分はないので売店で買ったり、外のスーパーに行ったり。
この病院はコンビニでなくてデパートが出店しててなんもかんも高かった💦
私は即席ラーメンがあまり好きでなくて、即席ラーメンが好きだったら楽だったなと思います。
すぐにお弁当とかおにぎりは飽きたので
サトウのごはんとフリーズドライのスープや味噌汁が定番になりました。
最初の入院の時は胃が痛くてあまり食べれなかったなあ~。
夜中も胃が痛くて寝れなかった。
でも息子のほうが大変で自分の事なんて誰にも言えなかった。
私の友達は私のことをとても心配してくれました。
フリーズドライの食品もたくさん買って差し入れしてくれました。ありがたかった。
後半は自転車持ち込んだのでコンビニめぐりやちょっと遠いイオン系のスーパーに行ったりできて食生活は広がりました。


あとシャワーも部屋にあるのですがシャワー中って部屋のドアに貼ってたら看護師さんも先生も入ってこないはずなんだけど3回くらい入ってきたね。
女性看護師さんはまあいいけど先生はショックだったガーン
見られたわけじゃないけどシャワーの扉ってすりガラス風でしょ?いやですよね滝汗
もう夜の8時半だったからてっきり先生帰ったと思ってたらたぶん当直だったのかな?
油断した笑い泣き
なのでシャワーも5分とかで済ませるようにしてました。

1日をほとんど病室で過ごして、たいして私がすることも無いし夜寝られないことが多かったからうとうとしてても看護師さんや先生はよく出入りするからその度に跳ね起きて寝てませんよってするのも大変だった。
病人なら堂々と寝れるのになあ~って。
健康な人間にプライバシーのほとんど無い生活は苦行でした。

暇つぶしはスマホで検索。
白血病、骨髄移植、白血球、抗がん剤、薬名だったりGVHDとか…。
白血球の方のブログ何回も読んだり。

他はする気が起きなくてパズルの本ももらったけどしたくない、編み物も集中して出来ないし、
寛解導入の最後のほうは精神崩壊してたように思います。
病状も落ち着いて変化なくて毎日小さいあの部屋で同じことの繰り返しで過ごしてたら
今日のことなのか?昨日のことなのか?
あれ薬も飲ませたかな?って
わからなくなって気がふれそうだった。
もう限界ってとこで一時退院できて助かったな。
この入院が一番辛かったです。

娘とのフルマッチがわかってからはとても気が楽になって気持ちもあまり落ち込まなくなって
仲のいい看護師さんもできて楽しくしてました。
私は娘の影響でK-popが好きでBIGBANGファンの看護師さんBEASTファンの看護師さんと盛り上がってました。
ちなみに私はSHINeeファンです。
なぜか22歳の若い看護師さんととても気が合って話するのが楽しかった。
同い年だったら親友になれたような気がします。
不思議な感じでした。
一緒に飲みたかったなあ~生ビール
本退院の時はとても寂しがってくれて私の手を握って離さなかった。楽しみが無くなる~って。
今どうしてるかな?
とても気立てのいい子だったから(←今どき言わない)他の患者さんにも人気がありました。
もっともっといい看護師さんになると思います。
頑張れ~爆笑



明日はハロウィン🎃
娘は美容専門学校の学生なので今日はハロウィンのコンテストが学校であったよう。
ゾンビメイクして楽しそうにしてる写真送ってくれました。
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学校終わってこのまま商店街を練り歩くらしいです。
私ができなかったこと、息子ができないこと
娘が思いきりやってくれてます照れ

息子は体を張って私が気付けなかったことを気付かせてくれるお願い

幸せだなあ~私デレデレ