診察日10/19 day82 | 息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

2015年4月末に自閉症で知的障害の息子が急性リンパ性白血病発病。
7/29 骨髄移植
11/30 再発
12/1 再入院
12/5寛解導入開始→寛解
2016.3/18 骨髄移植
5/3 天国へ

2018年 5月
娘 臼蓋形成不全で臼蓋形成術を受ける

今日は2週間ぶりの診察日でした。
血液検査の結果は異常なし。
体調も良いのでプレドニンが1.5錠から1 錠になりました。
あとビオフェルミンもなしになりました。

足の爪のところは巻き爪になっているので水曜日に形成外科で診てもらうことになりました。
ちょっと痛い処置になりそうです。

調子良いので次回も2週間後になりました。
次は息子と私のインフルエンザの予防接種してもらいます。
免疫抑制剤を飲んでるので予防接種しても免疫つきにくいらしいです。
…ですよね。
でもした方がよいそうです。



いつもこの距離感
みぃちゃんと息子
みぃちゃんは寂しがり屋なくせに触られるのは嫌い。
なので息子も過剰な接触はしないので今のとこ大丈夫そうです。
たまにみぃちゃんから息子に迫ってくるのでその時はすぐに手洗いか除菌ウエットティシュで拭いてます。

この間、脳腫瘍になった女性が主人公のドラマ見てたら
息子が何か感じたらしく
「ぼくとずっと一緒にいてくれてありがとうね」
って言ってくれました。
突然だったからびっくりして涙が止まりませんでした。
すごくすごく不安だったんだなあ~って
今さらながら思いました。
上手く言葉で伝えられないから情緒不安定になって困ったけどお母さんもちゃんとあなたの気持ちを理解してやれなかったね。
頭にきて
もう母さん帰る!
なんてひどいこと言ったこともあるね。
ごめんなさい。
元気になってくれてありがとうラブラブ