退院後 9/1 day34~10/5 day68 | 息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

2015年4月末に自閉症で知的障害の息子が急性リンパ性白血病発病。
7/29 骨髄移植
11/30 再発
12/1 再入院
12/5寛解導入開始→寛解
2016.3/18 骨髄移植
5/3 天国へ

2018年 5月
娘 臼蓋形成不全で臼蓋形成術を受ける

8/31 day33に無事に退院。

今までの一時退院とは気持ちがぜんぜん違いました。

まず息子の体が今までとはぜんぜん違いますよね。
菌、カビ、ウイルス
気になりだしたらキリがない状態。
息子の体調管理はすべて私の責任と今までにない緊張がありました。

この5ヵ月の間、ほとんど旦那一人で暮らしてた家。
退院にむけて頑張って掃除してくれたけど
不十分なのはいたしかたない。
次の日から掃除がんばりました。

ニトリに行って新しい敷き布団とカーテンも買ってきて取り替えました。

帰ってすぐは吐き気もなくすこぶる体調の良かった息子。


9/5くらいから熱37~37.5度と吐き気が出てきました。

9/7(月) day40 主治医が市民病院にやって来る診察日。10時のプログラフを服用せずに受診する。免疫抑制剤の血中濃度をはかるため。
血液検査 異常無し
熱はそれくらいなら出るかな。あまり無理せず安静に過ごすように。
熱が38度以上になったら連絡するように言われる。

夜 吐いてしまう。

9/8 お腹痛い。 吐き気なし。
9/9 朝食吐く。お腹痛い。ウンチ出てないと言うのでマグミット飲む。熱 37.5度

9/10 ウンチ出る。朝と夜 吐く。
お腹痛い。熱 37.5度

9/11(金) 8:30 熱37.8度  
10:00  熱38.1度 プログラフ飲む→吐く
医大 主治医に電話する。
主治医から市民病院へ行くように指示。
市民病院で点滴してもらう。
血液検査で炎症反応はない。
抗生物質と吐き気止めを処方してもらう。
嘔吐が続くようなら休日診療へ来るように言われる。

夜 吐く。熱 37.8度

9/12(土)~13(日)
熱 37.5度~38.2度
水分をよく取るように気を付ける。
食事は吐くのでゼリーやおかゆ、アイスクリームなどを食べる。
市民病院へ休日診療へ行くか悩むが水分が取れているので月曜日の主治医の診察まで様子見ることにする。

9/14(月) day47 主治医の診察日
土日の様子を伝える。
血液検査の結果が異常無しで先生が何の熱なのか悩んでる。
吐き気は尿酸の数値が少し高くなっているので退院してから食べ過ぎたのではないかと言われる。
シルバーウィークは久しぶりに家族が揃うのでなんとか入院しないですむようにお願いする。
プレドニン 1日2錠を服用してみることになる。
19日(土)に医大に受診に来るよう言われる。

9/15~9/18
プレドニンの服用で吐き気がピタリと治まる。
熱は37度~38度をウロウロ。
でも吐き気が治まり食べれるので元気はある。

9/19(土)
プレドニンが効いてるのでこのまま様子見。
熱がずっとあるのは体によくないので解熱剤を朝夕で服用。
念のため入院の準備をして行ったけど入院にはならなかった。ひと安心。

9/20~9/27
世間はシルバーウィークだけどずっと家で過ごす。娘が帰ってきたので一回だけ外食。じゃぶじゃぶを食べに行く。
吐き気なし。
熱は36.5~37.5度をウロウロ。

9/28(月) day61 主治医の診察日
血液検査は異常無し。数値とても良い。
吐き気と熱はGVHDの可能性。
プレドニンが1日2錠から1.5錠になる。

なんとか入院危機は乗り切ったようでひと安心。

9/29~10/4
1日のうち平熱から37.5度になったり下がったり
比較的元気。吐き気なし。

10/2(金) 咳が時々出る。
10/3(土) 咳が出る。
頭痛→夜カロナール2錠飲む。
10/4(日) 頭痛→ロキソニン1錠

10/5(月) day68 主治医診察日
血液検査 異常なし。
熱もこの程度なら良し。
解熱剤ももう飲まなくていい。
プレドニンは1.5錠のままで。
来週は祝日なので2週間後に診察。
家で安静にしとくようにねとのこと。